At forstå og støtte børn med autisme og spisevanskeligheder

Det er et velkendt syn for mange:

Et barn med autisme, der kun spiser meget få fødevarer, afviser nye retter eller reagerer voldsomt ved måltiderne. Sådanne situationer kan blive tolket som kræsenhed eller rigiditet. Bag spisevanskelighederne ligger der dog et komplekst samspil mellem sanser, behov for forudsigelighed, kropslige signaler, motorik og tidligere erfaringer. Når vi forstår de mekanismer, der spænder ben for barnets spisning, får vi et langt bedre udgangspunkt for at tilbyde den rette støtte.

Tekst: Gülsüm Kilic, cand.san. sundhedsfremme og psykologi
Foto: Magnific.com og AI-genereret

”Han spiser kun pasta, agurk og yoghurt.” ”Vores barn spiser ikke rigtig mad, kun slik og kage. Hun vil ikke drikke vand, så vi slukker tørsten med sodavand.””Hun spiser gerne kylling, men kunhvis den er skåret ud på en helt bestemtmåde.”“Han spiser kun nuggets. Fra bestemt mærke.””Vi har prøvet alt. Hun vil ikke engang have maden over på sin tallerken og reagerer kraftigt, hvis vi serverer den for hende.”Disse udsagn og flere kan være velkendte for fagpersoner, der er i dialog med forældre til børn med autisme. Spisevanskelighederne viser sig på mange måder: Et ekstremt begrænset udvalg af fødevarer, stærke præferencer for bestemte mærker, modstand mod blandede konsistenser eller markant uro omkring bordet. Selektiv spisning optræder hyppigt ved autisme, og der er en tæt sammenhæng med atypisk sensorisk bearbejdning og et stort behov for forudsigelighed. Variationen fra barn til barn er dog enorm. Autisme forklarer derfor aldrig spisevanskelighederne i sig selv. Opgaven er derfor at afdække, hvilken funktion spiseadfærden har for det specifikke barn. For et barn, der næsten intet spiser, handler ”sundhed” ikke om flere grøntsager, men om at få tilstrækkelig energi til dagen og at opbygge trygge rutiner. Et blik fra ”Hvordan får vi barnet til at spise mere grønt?”, kan med fordel erstattes med “Hvad gør måltidet svært?”.

Sundhedsplejersken kan spotte, hvornår barnets spisevanskeligheder rækker ud over sædvanlig selektivitet, og hvornår maden fylder så meget, at det slider på familiens trivsel og sociale liv.

Mad er en kompleks sanseoplevelse
At spise er en af de mest komplekse sensoriske aktiviteter, vi udfører. Vi skal forholde os til syn, lugt, smag, temperatur, konsistens og lyd, samtidig med at mund, tunge, kæbe og svælg skal koordinere en række motoriske handlinger. For nogle børn med autisme er disse sanseindtryk overvældende intense. En blød eller grynet konsistens føles decideret ubehagelig, og lugten af varm mad kan være uudholdelig. Andre reagerer på lyden af tygning, eller hvis forskellige fødevarer rører hinanden på tallerkenen. Udfordringen kan også handle om manglende registrering af kropslige signaler. Hvis sult og mæthed er svære at afkode, virker barnet uinteresseret i mad og søger den måske først, når sulten bliver ekstremt kraftig. Sanserne forklarer ikke alt, men er et afgørende område at undersøge. Vi skal kigge på mere end selve maden: Hvordan er lyset og lydniveauet? Sidder barnet for tæt på andre? Kan det lugte andres mad? Er der krav om at sidde stille i lang tid? Ofte gør små justeringer i miljøet maden spiselig for barnet.

Forudsigelighed er tryghed
Når et barn føler sig trygt, frigives der ressourcer til at lære og bearbejde nye indtryk. Ved høj belastning prioriterer nervesystemet beskyttelse frem for udvikling. Her er forudsigelighed den direkte vej til tryghed. Mange autistiske børn registrerer detaljer i omgivelserne, som andre automatisk filtrerer fra.

For et barn, der næsten intet spiser, handler ‘sundhed’ ikke om flere grøntsager, men om at få tilstrækkelig energi til dagen og at opbygge trygge rutiner.

Et stærkt behov for genkendelighed er barnets måde at spare på den energi, det bruger på at orientere sig. Det bliver særligt tydeligt med mad, fordi mad hele tiden ændrer sig. Et blåbær er ikke altid sødt. Et æble er sprødt den ene dag og melet den næste. Pasta ændrer tekstur, hvis den koges lidt længere, og en yoghurt kan have fået ny emballage, selvom indholdet er det samme. For et barn, der navigerer efter det kendte, er disse små skift skræmmende. Det, der udefra ligner rigiditet, er reelt barnets forsøg på at skabe kontrol og finde tryghed i det velkendte. Rammer præget af høj forudsigelighed giver barnet det nødvendige overskud til at øve det, der er svært. Faste måltidstider, en fast plads, tydelig information om menuen samt en klar begyndelse og afslutning på måltidet er enkle, men også effektive redskaber.

Måltidet som kampplads
Forældre lander ofte i et opslidende dilemma. De ved godt, at barnet bør spise varieret, og de bliver ofte mindet om det til familiemiddage. De har ikke brug for flere velmenende kostråd. De står i en virkelighed, hvor barnet kun spiser, hvis menuen står på én bestemt type pasta, et specifikt mærke nuggets, eller hvis maden serveres foran en iPad. Når et barn stort set ikke har spist hele dagen, er det umuligt som forælder at sige nej til den mad, man ved, glider ned. Familierne begynder derfor naturligt at tilpasse sig: De laver flere retter, tilbyder mad konstant eller bruger skærm, belønninger og forhandlinger. Disse strategier er ikke altid årsagen til problemet; de er måske opstået som forsøg på at løse det. Med tiden kan de dog fastlåse situationen. Hvis måltidet bliver en konstant forhandling fuld af pres, forbindes maden hurtigt med ubehag.
Her har sundhedsplejersken eller andre fagpersoner en vigtig opgave. De skal hjælpe familien med at finde balancen mellem at imødekomme barnets behov og skabe rum for udvikling. Det handler sjældent om at ”sætte hårdt mod hårdt”. Tværtimod skal presset tages af måltidet, rammerne gøres forudsigelige, og de bagvedliggende årsager til spisemønstret undersøges.

Vær opmærksom på ARFID og somatiske årsager
Det er afgørende, at vi ikke forklarer alle spiseproblemer med barnets autisme. Hvis et barn pludselig begynder at afvise mad, kan årsagen være skjulte somatiske smerter som forstoppelse, refluks, tandproblemer eller andre medicinske problemstillinger. Sundhedsplejersken skal derfor altid reagere på pludselige ændringer i appetit, vækst- og vægtudvikling, afføringsmønstre, energiniveau samt barnets samlede ernæringsindtag. Det er samtidig vigtigt at skelne mellem almindelig selektiv spisning og den mere alvorlige spiseproblematik ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder). ARFID er karakteriseret ved en ekstrem undgåelse eller begrænsning af mad på grund af fødevarernes sensoriske egenskaber, en intens frygt for negative konsekvenser ved at spise (eksempelvis at kløjes eller kaste op) eller en grundlæggende manglende interesse for mad. Tilstanden optræder hyppigt hos børn med autisme, men diagnosen må ikke bruges som et synonym for kræsenhed. Sundhedsplejersken har en unik rolle, fordi hun møder familien tidligt i barnets liv. Hun kan spotte, hvornår barnets spisevanskeligheder rækker ud over sædvanlig selektivitet, og hvornår maden fylder så meget, at det slider på familiens trivsel og sociale liv. Man skal ikke afvente et reelt vægttab, før familien tilbydes hjælp. Ved bekymring bør sundhedsplejersken guide familien videre til en relevant faglig udredning hos egen læge, en klinisk diætist, en ergoterapeut, en logopæd eller børne- og ungdomspsykiatrien.

Hvad kan sundhedsplejersken konkret gøre?
Sundhedsplejerskens vigtigste bidrag er at hjælpe familien med at forstå mekanismerne bag og finde det næste, realistiske skridt:

• Kortlæg barnets mønstre: Ret blikket mod, hvad barnet faktisk spiser, frem for kun at registrere det, der fravælges. Hvad har de accepterede fødevarer til fælles? Er de tørre, sprøde, kolde, eller skal de være af et bestemt mærke? Spiser barnet bedre om morgenen end om aftenen? Ændrer adfærden sig, når barnet er i institution kontra derhjemme?

• Lyt til forældrenes strategier uden udskamning: Spørg åbent ind til, hvad forældrene allerede gør for at få mad i barnet. Når man har kæmpet med et barns spisning i måneds- eller årevis, har familien ofte udviklet kompensatoriske strategier, som giver god mening i deres specifikke situation. Forældre i disse fastlåste situationer har først og fremmest brug for at blive mødt med faglig anerkendelse, ikke med løftede pegefingre.

• Vælg ét lille mål ad gangen: Et mål, der udefra syner banalt, kan for et barn med et ufiltreret nervesystem kræve enorme ressourcer. Alt fra rummets akustik, lysindfald, dufte til udseendet på andres tøj kan mætte barnets nervesystem, før der overhovedet er energi tilbage til at spise. Hvis barnets samlede volumenindtag er for lavt, er strategien ikke at introducere nye fødevarer, men derimod at øge mængden af de velkendte og trygge fødevarer. Målet skal altid passe til barnets aktuelle forudsætninger. Det er langt bedre at lykkes med et lillebitte skridt end at presse barnet mod et udviklingstrin, det endnu ikke er klar til.