Hvordan ser et familieliv ud, når to børn har autisme og ADHD? Dette er et personligt indblik i en hverdag med store følelser, faste rutiner og et konstant behov for at være et skridt foran.
Hvordan giver man egentlig et ærligt og retvisende indblik i livet som familie med autisme og ADHD? Vores liv består mest af helt almindelige hverdage, faste rutiner, gentagelser og et stort behov for, at tingene er, som de plejer at være. Mange af vores dage ligner hinanden, fordi genkendelighed og forudsigelighed skaber ro. Selv små ændringer kan fylde meget. Ting, som andre måske knap ville lægge mærke til.
Mange småbørnsforældre vil kunne genkende noget af vores hverdag. De fleste har oplevet børn, der ikke vil have flyverdragt på, eller konflikter ved aftensmaden. Forskellen er måske bare, at det hos os sjældent er undtagelsen. Belastningen bliver let en grundtone i familielivet. Hverdage – og ikke mindst ferier og weekender – kræver konstant lidt mere planlægning, lidt mere forberedelse og lidt mere overskud.
Søvn
Klokken er 04.55, og jeg vågner ved lyden af fødder mod gulvet. Vores yngste på halvandet år sover stadig ved siden af mig. Min mand sover med de to store drenge i værelset ved siden af. De fleste af vores dage begynder uhyrligt tidligt. Søvn har fyldt hos os, siden vi blev forældre for otte år siden. Vores ældste har ofte haft meget lange indsovninger. Selv nu, hvor han får melatonin, kan putningen vare længe. Vores mellemste falder lettere i søvn, men vågner ofte ved fem-tiden.
Han sover stadig lur i børnehaven, hvilket måske kan undre nogle. Men når man bruger hele dagen på at navigere i en verden, der ofte føles for stor, for hurtig og for larmende, giver det god mening. Det, der fylder mest hos os, er egentlig ikke de enkelte dårlige nætter. Det er summen af dem. Den træthed, der langsomt flytter ind og bliver en del af familielivet.
Besøg
Jeg har også tænkt meget over, hvor meget planlægning der ligger bag ting, som andre måske gør spontant – for eksempel det at få besøg. Når en veninde kommer forbi med sit barn, kræver det planlægning. Vores mellemste har svært ved gæster i hjemmet, særligt mennesker, han ikke kender godt. Nye stemmer, nye lyde og en anden rytme kan hurtigt blive for meget. Derfor laver vi nogle gange aftaler med mine forældre om, at han kan være hos dem et par dage. Det elsker han. Han elsker roen, opmærksomheden og alle de små ting, de laver sammen.
“Men vores familie er også mere glæde. Mere latter. Flere kram. Flere store følelser. Mere nærhed. Alt mærkes stærkere hos os. Det svære fylder mere, men det gør glæden også.”
Når vi henter ham igen, bliver han ofte ked af det. Han græder og vil ikke med hjem. Og mens vi prøver at hjælpe ham gennem overgangen, når jeg som så mange gange før at tænke, om det overhovedet er det værd. Men efterhånden har jeg lært, at svære følelser ikke nødvendigvis betyder, at noget er forkert. For da vi endelig får revet plastret af og sidder i bilen på vej hjem, læner han sig frem og siger: “Mor, vi er alligevel bedste venner.” Og så er vi videre.
Restitution
Når børnene kommer hjem, fylder skærm ofte mere, end jeg har lyst til at indrømme. Jeg er i en konstant diskussion med mig selv om det. På den ene side kender jeg alle anbefalingerne. Jeg ser de skærmfrie familier på sociale medier og læser om forældre, der har fundet lykken uden skærm. På den anden side kender jeg også mine egne børn. Jeg ved, hvor meget energi de har brugt i løbet af dagen, og jeg ved, hvordan konfliktniveauet hurtigt kan eksplodere, hvis de ikke får lov til at lande først. På et kursus for forældre til børn med autisme og ADHD lærte vi en sætning, som jeg ofte vender tilbage til: “Jeres børn har ikke nødvendigvis de samme behov som andre børn.” For vores børn bliver skærmen ofte en måde at finde ro efter en lang dag med krav, lyde og indtryk. Den skaber forudsigelighed og giver hele familien mulighed for at lande, inden eftermiddagen begynder.
Mad
Hvis søvn er vores største udfordring, er mad en tæt nummer to. Vores børn får medicin, og begge har været småtspisende længe før medicinen kom til. Sammen har det skabt en hverdag, hvor måltider fylder langt mere, end jeg nogensinde havde forestillet mig. Vores ældste spiser groft toastbrød med Nutella uden skorper. Hjemmebagte boller med salt på toppen. Helst det samme hver dag. Vores mellemste lever i perioder næsten af proteinshakes, yoghurt, kanelknækbrød, æbler og enkelte andre safefoods. Hver morgen forhandler vi om medicin, og hver morgen ender det ofte i tårer.
Jeg ved godt, at mange familier kæmper med mad. Men det her er et andet niveau. Jeg tror egentlig ikke, det handler om kræsenhed. Det handler om nedsat appetit, konsistens og sanser. Jeg har prøvet dadelkuglerne. Kikærtepandekagerne. De skjulte grøntsager. Jeg har læst bøgerne og hørt rådene. Men jeg er efterhånden kommet frem til, at det vigtigste lige nu er at få kalorier i mine børn.
Et skridt foran
Nogle dage føles mit liv som et gammelt arkadespil, hvor man står med en hammer og forsøger at ramme de figurer, der hele tiden dukker op af nye huller. Når én udfordring er løst, viser den næste sig. Meget af vores familieliv handler om at være et skridt foran. At forberede overgange, afværge konflikter og forsøge at opdage belastningen, før den vokser sig for stor. Jeg holder af mit arbejde. Men jeg har også konstant lyst til at hente mine børn så tidligt som muligt. Ikke fordi, de ikke kan være i skole og børnehave, men fordi jeg ved, at hvert ekstra krav koster. Det samme gælder weekender, aftaler og selv små ændringer i hverdagen. Min mand og jeg forsøger hele tiden at få brikkerne til at passe sammen, så vores børn får så meget ro som muligt. Nogle gange føles vores familieliv som et spil Tetris. Vi forsøger konstant at være på forkant. At forebygge konflikter, kaos og de reaktioner, som kan opstå, når batteriet er brugt op – og det er det tit.
“På et kursus for forældre med børn med autisme og ADHD lærte vi en sætning, som jeg ofte vender tilbage til: “Jeres børn har ikke nødvendigvis de samme behov som andre børn”
Når det ikke er hverdag
Jeg tror, at weekenderne er det sted, hvor vores neurodivergens bliver mest synlig. Hvor hverdagen har en naturlig struktur, er det os selv, der skal skabe den i weekenden. Der findes en forestilling om den langsomme weekend. Dage i nattøj, hvor man tager tingene, som de kommer. Den forestilling misunder jeg nogle gange, for sådan fungerer det ikke hos os. Vores børn har brug for at vide, hvad der skal ske. Særligt vores ældste har svært ved tom tid. Rastløsheden flytter ind i hele kroppen, og han kan næsten ikke være i sig selv, hvis der ikke sker noget, og der ikke er en plan.
Min mand og jeg deler os ofte op. Det er ikke nødvendigvis sådan, vi havde forestillet os familielivet. Men lige nu er det sådan, det fungerer bedst. Måske er det noget af det vigtigste, jeg har lært gennem de seneste år: at et godt familieliv ikke nødvendigvis ligner gennemsnittet. Og at stole mere på, at vi faktisk er gode forældre for lige præcis vores børn.
Jeg kan stadig tage mig selv i at misunde den helt almindelige familie med de helt almindelige konflikter. For jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at vi ikke er trætte. Men det hele er så meningsfyldt i de øjeblikke, hvor vi mærker udviklingen. Når vores mellemste er lidt mindre udadreagerende. Når en overgang lykkes. Når noget, der før virkede umuligt, pludselig lykkes. I vores familie er alt mere og flere. Flere konflikter. Flere tårer. Flere skrig. Mere vrede. Mere udadreagerende adfærd. Men vores familie er også mere glæde. Mere latter. Flere kram. Flere store følelser. Mere nærhed.
Alt mærkes stærkere hos os. Det svære fylder mere, men det gør glæden også.
