Hvert år oplever op mod 85.000 børn og unge, at mor, far eller søskende bliver alvorligt syge. Alt for mange af dem får ikke den støtte, som de har brug for. Dels fordi de gemmer deres sorg, men også fordi, der lige nu ikke findes lovkrav, der sikrer dem hjælp. Her er sundhedsplejersker helt centrale.
Når en forælder bliver alvorligt syg, kan det efterlade deres børn med en dybtborende frygt, usikkerhed og sorg, som de gemmer for omverdenen. Det kender Villads på 14 år til.
Da Villads’ far blev syg med kræft, holdt Villads bekymringerne for sig selv. Dem ønskede han ikke at dele med andre. Både af hensyn til sig selv, men også fordi, han ikke ville belaste de andre i familien. Men det betød, at følelserne hobede sig op i ham og gjorde alting sværere.
“Jeg fik ofte voldsom hovedpine og kunne slet ikke koncentrere mig om noget som helst. I skolen kunne jeg ikke følge med, fordi tankerne om min far fyldte så meget,” fortæller Villads.
Villads’ oplevelse er desværre ikke unik – mange børn reagerer på samme måde, når sygdom fylder derhjemme.
Tilbud
Tilbud til børn, unge og familier
Børn, Unge & Sorg, som er en del af Det Nationale Sorgcenter, tilbyder specialiseret psykologhjælp til pårørende, herunder:
- Forældrerådgivning
- Familiesamtaler
- Grupper, særligt for teenagere og unge med alvorligt syge forældre og søskende
- Individuelle psykologforløb
“Mange børn har ikke lyst til at gøre mor og far kede af det. De gør alt for at virke “normale” – også over for sundhedsplejersken – og de ender derfor med at stå meget alene med deres bekymringer, frygt og sorg,” fortæller Preben Engelbrekt, direktør for Det Nationale Sorgcenter. Han understreger, at ansvaret for at få hjælp aldrig skal ligge hos barnet selv. Der er brug for bedre opsporing.
Vi overser igen og igen børn og unge, der er pårørende til forældre eller søskende med alvorlig sygdom. Sundhedsstyrelsens anbefalinger er hverken kendte eller implementerede systematisk.
Ingen krav – stort ansvar hos sundhedsplejerskerne
Tilbage i 2012 udarbejdede Sundhedsstyrelsen nationale anbefalinger for børn og unge som pårørende: De skal systematisk opspores og tilbydes støtte, der matcher deres behov. Men implementeringen halter.
I en undersøgelse lavet af Det Nationale Sorgcenter svarer to ud af tre ledere inden for sundhedsplejen, at de slet ikke kender anbefalingerne. Kun en ud af fem sundhedsplejersker rapporterede, at anbefalingerne er omsat til klare arbejdsgange, registrering og støtte til pårørende børn og unge.
“Vi overser igen og igen børn og unge, der er pårørende til forældre eller søskende med alvorlig sygdom. Sundhedsstyrelsens anbefalinger er hverken kendte eller implementerede systematisk. Uden lovkrav og med svagt forankrede anbefalinger afhænger hjælpen af ildsjæle – ikke af systematik,” slår Preben Engelbrekt fast
Konsekvenser
Ventesorgens konsekvenser
Ventesorg er den sorg, der kan ramme, mens man venter på at miste. I takt med at behandlingsmulighederne for mennesker med alvorlig sygdom bliver bedre og bedre, bliver antallet af pårørende flere og flere. Og derfor er der også flere børn og unge, der lever med ventesorg.
I dag estimeres det, at op til 85.000 børn og unge i alderen 0-27 år årligt oplever at blive pårørende til en alvorligt somatisk syg forælder eller søskende.
De er i større risiko for at blive ramt af mistrivsel i form af:
- Ensomhed, angst og depression
- Selvskadende adfærd
- Skolefrafald
- Større forbrug af psykofarmaka, alkohol og rusmidler
Hvad skal sundhedsplejersken være opmærksom på?
Når mor, far, bror eller søster bliver alvorlig syg, kan de pårørende børn og unge reagere meget forskelligt. Nogle bliver udadreagerende, andre bliver “små voksne”. Mange er bare stille bekymrede.
Som sundhedsplejerske skal du være opmærksom på: ændret adfærd, overdreven hensynsfuldhed, somatiske reaktioner såsom hovedpine, mavepine eller træthed samt faglige eller sociale udsving med fald i skoletrivsel, konflikter med kammerater, fravalg af fritidsaktiviteter – eller omvendt overkompensation med “perfekt” adfærd.
Materiale, du kan henvise til
- Foldere om at være pårørende: Kan bestilles ved at skrive til info@sorgcenter.dk
- Webinar til forældre om børn som pårørende
www.sorgcenter.dk/born-som-parorende - Ventesorgsguide: Online guide til unge, der lever med en alvorligt syg forælder eller søskende http://www.sorgcenter.dk/ventesorgsguide
- Pårørendevejviser: Et overblik over alle tilbud til pårørende i dit lokalområde http://www.paaroerendevejviser.dk/sorgtilbud/
7 råd til sundhedsplejersker
- Se mistrivslen bag symptomerne: Overvej, om mavepine, uro eller tristhed kan hænge sammen med alvorlig sygdom eller tab i familien.
- Husk altid fokus på børnene: Selvom det primære fokus ofte er på den, der er syg, er opmærksomheden på familiens børn i situationen også vigtig, både for børnenes trivsel og for forældrenes, da tanker om børnene ofte optager og bekymrer.
- Tal også med forældrene: Spørg til forældrenes egne overvejelser, og støt dem i at reflektere over, hvordan de kan informere børnene, og hvordan de bedst støtter dem i hverdagen.
- Normalisér barnets reaktioner: Når du taler med barnet eller den unge, sig f.eks.: “Mange i din situation bliver bekymrede – jeg vil gerne høre, hvordan det er for dig.”
- Skab et netværk: Hjælp familien med at inddrage skole, dagtilbud, fritidsliv og øvrige omsorgspersoner.
- Henvis videre: Sæt dig ind i, hvilke tilbud der er til pårørende, så du kan pege familien et konkret sted hen.
- Styrk din egen faglighed: Søg sparring, supervision og efteruddannelse – det gør det lettere at stå i samtaler om sygdom og sorg.
Det Nationale Sorgcenter tilbyder viden og værktøjer til fagprofessionelle, der møder børn og unge, der lever med alvorlig sygdom i familien. Du kan få gratis adgang til et online læringsunivers om pårørende børn og unge.
Læs mere på: http://onlinekurser.sorgcenter.dk
Ditte Grøn
Kommunikationskonsulent
Det Nationale Sorgcenter
Preben Engelbrekt
Direktør og stifter
Det Nationale Sorgcenter
