Unge med kronisk sygdom har særlige udfordringer

“De lider ofte af træthed, som er ud over den træthed, som de fleste unge føler”, siger Vibeke Bregnballe, Forskningsspl, MHH, Pd.D., Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital.

Mange tror, at kronisk sygdom ikke er særligt udbredt blandt unge mennesker, men op mod 15 % af en ungdomsårgang lider af en kronisk sygdom, og ca. 7 % føler begrænsninger i deres hverdag på grund af kronisk sygdom.

Prævalensen af kronisk sygdom blandt unge er øget, idet bedre behandling medfører bedre overlevelse fx ved medfødt hjertesygdom og cystisk fibrose, men også incidensen er øget fx diabetes type 1 og type 2 og astma (Bregnballe 2014).

Kronisk sygdom kan påvirke den unges udvikling både fysisk, psykologisk og socialt. Fysisk kan kronisk sygdom fx medføre forsinket pubertet, lav sluthøjde og synlige tegn på sygdom fx stomi; psykologisk kan kronisk sygdom bl.a. medføre lav livskvalitet, depression og angst, og socialt kan kronisk sygdom forårsage højt fravær fra skole, sport og venner samt social isolation og ensomhed (Ibid).

Også den anden vej rundt kan der være en påvirkning forstået sådan, at det at være ung kan være svært at kombinere med kronisk sygdom. Fx viser flere undersøgelser, at netop i ungdomsårene kan det være meget svært at få passet sin behandling. Det er der mange årsager til som fx glemsomhed og mangel på tid, men undersøgelserne viser også, at de unge faktisk gerne vil have hjælp og gode råd til at huske behandlingen og ikke mindst ren besked om konsekvenserne, hvis behandlingen ikke passes. Også det med at overtage ansvaret for behandlingen kan være svært netop i ungdomsårene. Her spiller det bestemt også en rolle, at mange forældre kan have svært ved at overdrage ansvaret til de unge, da de ikke føler sig sikre på, at de unge vil tage ansvaret på sig (Ibid).

Ungdomsårene er også en tid, hvor mange eksperimenterer med fx rygning, alkohol, narkotika og sex. Dette kan være specielt skadeligt for unge med visse kroniske sygdomme. Det kan fx være unge med svær lungesygdom, som ryger eller unge, som dyrker ubeskyttet sex på trods af, at de er i medicinsk behandling, som kan skade et evt. foster. Man kunne tænke, at unge med kronisk sygdom holder lidt igen med eksperimenterende adfærd, men sådan er det faktisk ikke. Unge med kronisk sygdom har lige så højt et niveau af eksperimenterende adfærd som deres raske jævnaldrende (Ibid).

Hvordan er det så at være ung og have en kronisk sygdom? Det varierer selvfølgelig efter, hvor alvorlig en sygdom det drejer sig om, og hvem den unge er, og hvor god en støtte forældre formår at være. Mange unge fortæller, at hverdagslivet med kronisk sygdom kan være hårdt. De lider ofte af træthed, som er ud over den træthed, som de fleste unge føler. Det kan medføre øget skolefravær, koncentrationsbesvær i skolen og manglende energi til at være sammen med vennerne. De unge kan også være flove over deres sygdom, angste for at få anfald af fx astma eller epilepsi og kede af at tage behandling, når vennerne ser det. Desuden kan sygdommen begrænse dem i deres fysiske udfoldelse fx sport i skolen (Ibid). Mange unge med kronisk sygdom taler meget om det at være normal. De føler sig ikke normale pga. sygdommen, og det går ud over deres selvværd. Det kan også være svært at få venner, når man har en kronisk sygdom; dels pga lavt selvværd, men det kan også være svært at holde kontakten, hvis der er hyppige og langvarige hospitalsindlæggelser.

Kærester og seksuelle forhold er en vigtig del af livet, også i ungdomsårene. Det er en vigtig udviklingsmæssig milepæl, men også et symbol på accept. Det kan dog være svært at få en kæreste, når man har en kronisk sygdom og måske har lavt selvværd. Man kan være flov over sin sygdom og krop; det kan fx være inkontinens, en stomi eller en vedvarende produktiv hoste. Mange unge med kronisk sygdom gør sig bekymringer fx, om de fungerer normalt seksuelt, om de er fertile, og om de kan give deres sygdom videre til et evt. barn (Ibid).

Familien er af stor betydning for de fleste unge med kronisk sygdom. Mange unge fortæller om forældrenes overbeskyttelse, som kan være generende, men de unge føler dog en tæt tilknytning til forældrene. De føler sig taknemmelige over hjælpen fra dem, men også nogle gange skyld over, at de er en byrde for familien. Også overfor søskende kan de føle skyld (Ibid).

Uddannelse og job er et tema, som også optager unge med kronisk sygdom. Det kan være svært at følge med i skolen, hvis man har mange fraværsdage pga sin kroniske sygdom. Mange skolefraværsdage kan give lave karakterer, som igen kan medføre, at de unge ikke kan få den uddannelse, som de havde drømt om. Også når de har fået en uddannelse, kan de have problemer, idet det kan være sværere for unge med kronisk sygdom at få job. Her løber de ind i overvejelser, om de vil eller ikke vil fortælle arbejdsgiveren, at de har en kronisk sygdom (Ibid).

Der er mange bekymringer, når man er ung og har en kronisk sygdom. Nogle unge fortæller dog, at der også kan være fordele. Mange kan fortælle, at de er blevet klogere på, hvad der er vigtigt i livet, at de er blevet gode til at fokusere på de vigtige ting i livet, de er blevet stærke og tolerante og familiebåndene er styrket (Ibid).

Ungdommen kan være en hård tid, når man har en kronisk sygdom. Nogle har det svært, og andre klarer sig godt. Sundhedsprofessionelle i den primære sektor tænker muligvis, at unge med kronisk sygdom bliver fulgt på hospitalet, så de er i gode hænder der. Det er de unge forhåbentligt også, men undersøgelser viser, at de unge med kronisk sygdom ikke er særligt godt informeret om deres sygdom, herunder information om eksperimenterende adfærd, graviditet, uddannelse og egenomsorg (Van Deyk K. 2010, Hargrove A. 2005).

Det er vigtigt, at vi som sundhedsprofessionelle forsøger at forstå de unge, at vi lytter til dem og involverer dem i alt, der har med deres sygdom og behandling at gøre.