Hvert år bliver cirka 50 børn og unge ramt af en tumor i hjerne eller rygmarv. 80 % er i live fem år efter diagnosen, men tre fjerdele af dem lever med svære senfølger. Tidligere diagnostik giver bedre mulighed for mere skånsom behandling, som forventes at kunne reducere senfølgerne. Men hjernetumorer hos børn og unge er svære at finde, fordi symptomerne ofte er diffuse og varierer blandt andet afhængig af barnets alder.
Sundhedsplejersker er vant til at anbefale kontakt til egen læge ved symptomer, hvor det vurderes nødvendigt, og langt de fleste skyldes ikke-alvorlige sygdomme. Som sundhedsplejerske kan man derfor være den første til at møde børn, som har symptomer på en hjernetumor, som bør undersøges nærmere.
Symptomerne på en hjernetumor kan dog være svære at spotte. Et nyt website, hjernetegn.dk beskriver og giver et enkelt overblik over symptomer, som sundhedsprofessionelle bør være særlig opmærksomme på i forskellige aldersgrupper, og som hjælper til at huske alarmsymptomer, der altid bør have en lægefaglig vurdering.
Hjernetegn.dk er udviklet for at give støtte i vurderingen af børn med symptomer, som kunne være tegn på en hjernetumor.
Websitet fungerer også som et online værktøj med en beslutningsalgoritme, som er udviklet ud fra de tre mulige veje: Se an, se igen og send videre. Dette understøtter særligt praktiserende lægers vurdering og sortering af patienter Derudover indeholder hjernetegn.dk tips til anamnese, objektiv undersøgelse, opmærksomhedspunkter og alarmsymptomer. Websitet er udviklet med fokus på at være enkelt, overskueligt og hurtigt at navigere i. Indholdet er udarbejdet med involvering af speciallæger inden for børneonkologi, neuropædiatri, almen pædiatri, almen medicin, oftalmologi og børne- og ungdomspsykiatri.
Tidligere diagnostik formodes at reducere senfølger
Hjernetumorer har en større diagnostisk forsinkelse end andre tumorer hos børn og unge. Det skyldes, at symptombilledet for hjernetumorer ofte er uspecifikt og varierer alt efter tumorens placering og barnets alder. Den tid, der i dag går fra første symptom, til barnet henvises til specialiseret udredning og behandling, kan variere fra dage til år.
Når hjernetumorer findes tidligt, øger det muligheden for et bedre forløb for familierne samt en mere skånsom behandling for barnet, som formodes at give færre invaliderende senfølger, og forventeligt et bedre liv efter endt behandling.
Symptomer
- Hovedpine
- Kvalme og opkastninger
- Kramper og epilepsi
- Syns- og øjensymptomer
- Balanceproblemer og motoriske symptomer
- Øget hovedomfang
- Abnorm hovedstilling
- Vækstforstyrrelser, tidlig eller forsinket pubertet
- Adfærds- og personlighedsændringer
- Rygsmerter
Udviklet og testet af eksperter
Hjernetegn.dk er udviklet af en forskergruppe med tilknytning til landets børneonkologiske afdelinger og Dansk Pædiatrisk Hæmatologisk Onkologisk Selskab i samarbejde med Danish Collaborative Comprehensive Childhood CNS tumour Consortium (5C), Kræftens Bekæmpelse og Børnecancer-fonden. Arbejdet er støttet økonomisk af Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse via Knæk Cancer.
Hvis du vil vide mere, har spørgsmål eller input til sitet, er du velkommen til at kontakte læge og ph.d.-studerende Kathrine Synne Weile på kathrineweile@clin.au.dk
Symptomer af særlig relevans for sundhedsplejen
Opmærksomhedspunkter hos spæd- og småbørn (under fem år)
Sundhedsplejersker, der møder det lille barn i hjemmet, vil typisk være optagede af symptomer som øget hovedomfang, abnorm hovedstilling, syns- og øjensymptomer og vækstforstyrrelser.
- Hovedomfang:
En videre henvisning med mistanke om en hjernetumor bør overvejes, hvis hovedomfanget er hurtigt tiltagende og springer barnets normale kurve.Ses en væksthastighed af hovedomfang, som er hurtigere end normalt (krydser to eller flere percentiler), bør der henvises til lægelig vurdering. Det samme gør sig gældende, hvis det øgede hovedomfang er til stede med et eller flere andre symptomer, der kan tilskrives en hjernetumor.
- Abnorm hovedstilling:
Abnorm hovedstilling dækker over stiv hals/nakke, tilt; hovedstilling med hoved/hals drejet, låst i atypisk stilling eller vinkel og torticollis; tvangsdrejninger. Ved nyopstået hoveddrejning/tilt eller torticollis skal underliggende årsag identificeres, før der kan beroliges og ses an. - Balance og motorik:
Tab af motoriske færdigheder kan skyldes alvorlig bagvedliggende sygdom, og risikoen for en tumor bør overvejes. Små børn er vanskelige at vurdere. Vær opmærksom på regression eller tilbagegang i motoriske færdigheder for eksempel ved ophør af gang, barnet går tilbage til at kravle eller lignende. - Syns- og øjensymptomer:
Børn med ændring i syn eller nyopståede synsproblemer bør altid vurderes hos en læge.
Hjernetumorer hos børn og unge
- I Danmark diagnosticeres årligt cirka 50 tilfælde af tumorer i centralnervesystemet hos børn og unge op til 18 år
- Tumorer i centralnervesystemet udgør 25 % af alle kræfttilfælde blandt børn og unge
- Forekomsten har været stabil de sidste 30 år, og CNS-tumorer hos børn og unge kan ikke forebygges
- 80 % er fortsat i live fem år efter diagnosen
- Tre ud af fire lever med moderate til svære invaliderende senfølger så som kognitive og psykosociale problemer, hormonsygdomme, epilepsi, syns- og hørenedsættelse samt fysiske handicap med nedsat motorisk funktions-niveau [1-3]
- Senfølger, der rammer i børne- og ungdomsårene, kan have store konsekvenser for barnet, som skal leve et langt liv med senfølgerne, som både kan påvirke familieliv, socialt liv, arbejdsliv og fysisk udfoldelse
- Mediantiden fra symptom til diagnose er 11 uger, mens den for børn med andre tumorer er på seks uger (43 dage) [4]. Nogle børn har symptomer i måneder til år, før de diagnosticeres.
- Alle hjernetumorer er kritiske for et barn. Der er risiko for skade på hjernen, fordi tumorvækst reducerer pladsforhold i kraniet og deraf risiko for tryk på hjernen. Derudover er der risiko for skade på hjernen pga. tumor-indvækst i vigtige hjernestrukturer
Referencer
- Helligsoe, A.S.L., et al., Neurocognitive function and health-related quality of life in a nation-wide cohort of long-term childhood brain tumor survivors. Neurooncol Pract, 2023. 10(2): p. 140-151.
- Kenborg, L., et al., Neurologic disorders in 4858 survivors of central nervous system tumors in childhood-an Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS) study. Neuro Oncol, 2019. 21(1): p. 125-136.
- Packer, R.J., et al., Long-term neurologic and neurosensory sequelae in adult survivors of a childhood brain tumor: childhood cancer survivor study. J Clin Oncol, 2003. 21(17): p. 3255-61.
- Ahrensberg, J.M., et al., The initial cancer pathway for children – one-fourth wait more than 3 months. Acta Paediatr, 2012. 101(6): p. 655-62.
