Refluks – erfaringen fra en sundhedsplejerske

Refluks, eller tilbageløb af maveindhold, er et naturligt fænomen, som de fleste oplever på tidspunkter i livet. For spæd-barnet kan udfordringen med refluks variere fra ganske ukompliceret gylp til en svær sygdomsproblematik med store konsekvenser for trivslen. Familien kan være presset og udfordret af barnets manglende trivsel og de gener, som refluksen giver. I det spændingsfelt kan sundhedsplejersken opleve faglige udfordringer. Det har jeg erfaret igennem snart syv års interesse for emnet. Jeg bliver ofte spurgt til råds af mine kollegaer om netop refluks, da jeg har fokus på emnet i mit job som sundhedsplejerske. Jeg har også fulgt flere forældrefora om refluks i en del år og ser, at mange familier oplever udfordringer både generelt i deres forløb og specifikt i deres møde med sundhedsvæsenet.

På den baggrund vil jeg her komme med nogle betragtninger om sundhedsplejerskens rolle i mødet med disse familier. Jeg vil inddrage beretninger fra forældre, som jeg har indhentet med henblik på vidensdeling – men først lidt om, hvordan den store interesse for refluks er opstået. Den bunder i min egen, private historie, og jeg vil dele noget af denne med jer.

I 2016 ventede jeg enæggede tvillinger, som barn nummer 3 og 4, og efter en hård graviditet forblev de to piger i maven til termin. De første uger gik godt – men det ændrede sig, og pigerne begyndte at kæmpe imod søvnen, de vågnede oftest grædende og utilfredse. De gylpede store mængder.

Amningen blev umulig at opretholde, og de græd i meget af deres vågne tid. Slyngevuggerne blev redningen, og det krævede konstant bevægelse at fastholde søvnen. Jeg, som var på barsel, var nærmest låst til hjemmet med to utilfredse babyer de fleste af døgnets 24 timer. De sov nogle timer om natten – men havde mange opvågninger, hvor de græd sig i søvn igen. En ganske uudholdelig situation for hele familien.

Der kan mangle anerkendelse fra omverdenen, når det kommer til refluks, og jeg kan genkende den oplevelse i flere af de fortællinger, jeg har hørt fra andre forældre

Søvnen var den største bekymring, så vi greb ud efter en søvnvejleder, og hjælpen var uvurderlig. Ikke fordi det gav bedre søvn, men fordi hun kunne afklare det måske åbenlyse; at pigerne ikke trivedes, fordi de var plaget af svær refluks. Det burde jeg måske selv have set – men min viden om refluks var begrænset, og jeg havde en stejl læringskurve derefter. Det gik op for mig, at et enkelt barn med refluks kan presse en familie ud i tovene, og vi fik en god forklaring på, at dagene var svære at komme igennem.

Her startede en proces med at finde løsninger, som kunne give de to en mere tålelig tilværelse og sikre, at vi kom igennem det. Vi fandt metoder og medicin, som hjalp dem – men deres to første år var meget præget at refluksen.

Vejen fandt vi selv, uden hjælp fra de instanser, som måske burde have trådt til.

De fagpersoner, vi så ved de almindelige børneundersøgelser, manglede viden, og vi måtte presse på for at få hjælp. Jeg trak på min erfaring som sygeplejerske og ved desværre, at mange i samme situation møder meget modstand.

Vi kom igennem det, men det var hårdt og ensomt og med en følelse af manglende forståelse for den opgave, vi stod med, har præget især mig efterfølgende. Det var svært at tale om med familie og venner, som ikke havde lignende erfaringer.

 Jeg har også, alt for mange gange, hørt fagpersoner udtale misforståelser som, at ‘refluks er et Facebook-fænomen, som forældre finder på for at forklare deres børns helt naturlige gråd,’ og at ‘alle forældre i dag mener, at deres børn har refluks.’

Den slags generaliserende udtalelser påvirkede mig, og i mange år havde jeg svært ved at tale om refluks med kollegaer uden at få hjertebanken og svedige håndflader.

Det viser mig også, at der kan mangle anerkendelse fra omverdenen, når det kommer til refluks, og jeg kan genkende den oplevelse i flere af de fortællinger, jeg har hørt fra andre forældre.

Forløbet har været en del af årsagen til, at jeg valgte sundhedsplejen. Jeg har altid brændt for børnene, også som sygeplejerske, men fandt her et sted, hvor jeg bedre kunne bruge mine erfaringer. Det har været udfordrende at finde en balance, hvor oplevelserne fik et rum at være i uden at fylde for meget – men også en gave at have med sig i mødet med familierne.

Jeg er optaget af, at familier, der har refluks tæt inde på livet, bliver mødt på en måde, som kan støtte og hjælpe dem til bedre trivsel. Heldigvis oplever jeg ikke hjertebanken og svedige håndflader i familierne – men derimod aktiveres der et stort engagement i mig. Jeg håber med denne artikel, at det engagement også kan inspirere jer læsere.

At have børn med behov udover det sædvanlige lægger bånd på meget af ens tid og overskud

Jeg har som beskrevet spurgt forældre med ‘refluks-børn,’ om de vil dele deres oplevelser med mig. Det er disse beretninger, jeg nu vil trække inspiration fra. Jeg springer derved over de mere lægefaglige aspekter ved refluks, og levner dette til andre. Selvfølgelig med en bevidsthed om, at vi skal kende de gængse årsager, behandlings-muligheder og bivirkninger ved disse for bedst at kunne vejlede. Her tænker jeg som minimum, at vi skal kende den nationale guideline om refluks hos spædbørn 0-12 måneder fra Dansk Pædiatrisk Selskab.(1) Den internationale guideline kan også være god at kende til.(2) Viden om tungebånd, fødevare -intolerancer og specifik viden om amning/flaske i forhold til refluks er også vigtigt at have for bedst at kunne hjælpe familierne.

Dette understreges også af mange af de mødre, jeg har hørt fra. Nogle beskriver, at manglende viden hos sundhedsplejersken gør hende til en perifer og ‘ligegyldig’ figur i deres forløb, hvilket er ærgerligt, når vi ofte er den gennemgående sundhedsperson i de danske børnefamilier.

Der er mange interessante historier i materialet bestående af mere end 40 fortællinger, og sundhedsplejersken spiller en vigtig rolle i en del af dem.

En mor skriver til mig:

”Vi havde verdens bedste sundhedsplejerske, som var en kæmpe støtte for os i et vanvittigt forløb med en masse indlæggelser og en dreng, der havde det virkeligt skidt.

Det vigtigste, hun gjorde, var at lytte til vores fortællinger og være vores ‘allierede.’  Hun hjalp med praktiske oplysninger omkring for eksempel forlængelse af barsel samt anbefalede hun en dygtig børnelæge.

Hun var også god til at fremhæve alt, vi gjorde det godt og trøstede os med, at vi havde en dreng, der trods alt udviklede sig normalt. Hun var omsorgsfuld… også overfor os som forældre. Hun stolede på vores mavefornemmelse om, at der var noget galt, og var nysgerrig og interesseret. Som første gangs mor var det en stor hjælp med den positive tilgang, hun havde til os, fordi jeg ofte følte, at jeg fejlede som mor, fordi vores dreng havde det så dårligt.”

En anden mor skriver:

“Vores læge fastholdt, at vores datter ikke fejlede noget. Hun var dybt ulykkelig og ­havde det så dårligt. Sundhedsplejersken sagde så, at lægen skulle give en henvisning til en børnelæge, og hun ville selv kontakte ham, hvis det ikke skete. Hun var virkelig ­vores redning, da ingen andre ville lytte!”

Disse mødres ord rummer de fleste positive elementer, der beskrives i de mange historier, jeg har indhentet.

De fleste beskriver, at det er vigtigt med en lyttende, spørgende og støttende tilgang.

Flere andre fremhæver, at sundheds-plejersken ydede konkret hjælp med for eksempel at skrive til familiens læge for at understøtte deres bekymringer.

I den mere negative ende er der en del beretninger om en negligerende tilgang fra sundhedsplejersken.

En mor beskriver:

“Min datter vågnede op til 25 gange om natten… hver gang grædende. Om dagen var søvnen også kort, og hun græd altid, når hun vågnede. Sundhedsplejerskens svar var, ‘nogle børn sover dårligt.’ Vi skulle selv finde vej til børnelæge, som hurtigt kunne konstatere, at så mange opvågninger ikke er normalt. Vi ville ønske, at vores sundhedsplejerske i det mindste vidste dette og kendte lidt til refluks.“

En skriver:

“Jeg ville ønske, de spurgte mere ind og samlede flere oplysninger, før de sprang til ‘har du prøvet det og det?’ Det virker, som om de har travlt med at give alle deres gode råd og ikke så optaget af at forstå, hvad det er for en baby, man har fået.

De ser blot et øjebliksbillede og kan ikke danne sig et godt overblik, hvis de ikke spørger mere ordentligt ind.”

En anden mor beskriver:

“Min oplevelse var, at der ikke blev lyttet. Når jeg fortalte sundhedsplejersken om symptomerne, blev det bagatelliseret som værende normalt, fordi babyer gylper jo. Eller så er det, fordi din baby spiser for meget… jeg valgte selv at opsøge en børnelæge og nu får min pige Nexium to gange om dagen og er en glad pige, som sover godt og udvikler sig. Jeg tror, for få sundhedsplejersker kender til refluks som en ‘sygdom,’ og det virker, som om de ser det som en helt normal ting, men det er jo en kæmpe forskel på, om det bare er gylp eller om det er tilbageløb af mavesyre. Jeg ville ønske, min mavefornemmelse blev taget alvorligt, fordi så var der ikke gået tre måneder, før min pige fik hjælp.”

Altså er der forældre, der har oplevelser af manglende anerkendelse, viden og engagement, men der er også fine beretninger om, hvordan sundhedsplejersken kan være en stor støtte i et hårdt forløb.

Vi ville ønske, at vores sundhedsplejerske i det mindste vidste dette og kendte lidt til refluks

Når jeg fordyber mig i disse historier, kommer jeg til at tænke på et citat fra ICDP-uddannelsen. Nemlig ‘Know thy impact,’ eller ‘Kend din egen betydningsfuldhed’ af pædagogen, John Hattie. Han mener, at man i den professionelle relation skal være sig bevidst om den påvirkning, man har på de mennesker, man møder, og i hvilken grad ens personlige holdninger og personlige værdisystemener kan bidrage til at bremse udbyttet af relationen.(3)

Hvis man sætter Hatties begreb i spil her, skal vi huske på, at vores tilstedeværelse kan få stor betydning og sætte positive ringe i vandet for en presset familie, især hvis vi optræder med stor grad af professionel relationskompetence og ikke lader os styre af personlige holdninger. I ICDP fokuseres der også meget på at undgå forråelse i professionelle møder og huske at se personen, du møder, med engagement, sensitivering og justering i forhold til lige netop deres behov og udgangspunkt (3). Noget jeg er overbevist om, at vi ofte er dygtige til i sundhedsplejen.

Mine data viser mig dog, at der nogle steder findes rum til forbedring i vores professionelle relationskompetence, når vi møder spædbørn med refluks og deres familier.

Der er også mange historier om ensomhed i materialet, og to af disse vil jeg afslutningsvis dele med jer.

En mor skriver:

“Jeg har følt mig meget ensom. Min pige skreg 12-16 timer i døgnet, og jeg manglede sparring og hjælp fra andre i samme situation. Jeg følte mig ansvarlig for, at hun havde det dårligt og kunne godt have brugt en mødre-gruppe for andre i lignende situationer. Jeg har udviklet ptsd-lignende symptomer efter forløbet.”

En anden skriver: 

“Kan klart huske følelsen af ensomhed og manglende overskud i løbet af dagen. Jeg frygtede altid natten med mange opvågninger, som vækkede hele huset og de mange ture med barnevognen kl. 2.00, 3.00 og 4.00 om natten i al slags vejr. Det kræver heling bagefter.”

At have børn med behov udover det sædvanlige lægger bånd på meget af ens tid og overskud, og levner ikke ret meget energi til egenomsorg eller relationer. Det er vigtigt at huske, når vi møder disse familier.

Og til sidst et lille fif… ‘Lad dig ikke narre’ af et barn, der følger sin kurve og smiler ved besøgene. Ofte var mine piger smilende i de korte møder, de havde med lægen og sundhedsplejersken. Samme aften kunne de skrige i flere timer på grund af et smertefuldt refluksanfald. Så mit bedste råd er: LYT til det, forældrene fortæller, STOL på det, stil mange SPØRGSMÅL og JUSTÈR dig til deres behov for støtte og vejledning.