Modermælk til børn født med ganespalte

Kan ekstra rådgivning og mobil brystpumpe forlænge den periode, i hvilken, børn født med en ganespalte, får modermælksernæring?

Resultater fra et studie om børn født med en ganespalte – og ernæring de første seks måneder (2016-2018).

Hvad ville vi gerne undersøge?

Vi har ønsket at undersøge, om det er muligt ved hjælp af opsøgende telefonisk ammevejledning og ved at tilbyde en mere fleksibel og håndfri malkemaskine i kombination med den stationære pumpe (de tilbydes), at forlænge den periode, hvori barnet (født med en ganespalte) får modermælk.

Dette fordi vi i vores daglige arbejde oplever, at mange mødre til børn med læbe-ganespalte hurtigt ophører med at give deres børn udmalket modermælk. De fleste anfører, at det er tidskrævende og svært at opretholde en sufficient mælkeproduktion ved hjælp af en brystpumpe.

I Danmark er der et tværfagligt team bestående af plastikkirurger, tandlæger, øre-næse-halslæger, talepædagoger og specialsundhedsplejersker, der tilbyder familier med børn født med læbe-ganespalte behandling, råd og vejledning omkring forhold, der relaterer til barnets medfødte spalte.

Specialsundhedsplejersken er ofte den, der møder familien/ barnet først, idet der tilbydes graviditetsbesøg til de vordende forældre, hvis der ved en scanning er set en spalte. Ellers møder specialsundhedsplejersken den lille nye familie indenfor 24 timer post partum.

Hvis barnet er født med en ganespalte, enten i form af en læbe-ganespalte eller en isoleret ganespalte giver det udfordringer i forbindelse med amningen, og mor må bruge en brystpumpe for at kunne sikre, at barnet får tilstrækkelig med mælk og for at holde mælkeproduktionen i gang, da barnet ikke er i stand til at danne vakuum, når det sutter ved mor.

Hvad ved man allerede?

Fravalget af modermælk til det nyfødte barn er uhensigtsmæssigt, idet megen forskning viser, at modermælk er en unik ernæring, der nøje er tilpasset barnets behov.

Modermælk har derudover en lang række sygdomsbeskyttende og sundhedsfremmende effekter. Hvilket er specielt vigtigt for et barn født med ganespalte, da det på grund af de anatomiske forhold i ganen har øget tendens til mellemørebetændelse. Vi ved, at 95% af alle mødre med den rette støtte vil kunne producere mælk nok til deres børn (1) .

Vi ved også, at en stor del af børn med læbe-ganespalte ikke tilbydes modermælk i de seks måneder, som Sundhedsstyrelsen anbefaler. (Smedegaard – Marxen).

Vi ved fra tidligere undersøgelser, at børn med læbe-gane eller ganespalte får modermælksernæring gennemsnitlig 15 uger (6)

Vi vil derfor gerne kunne støtte forældre til børn født med læbe-ganespalte i deres bestræbelser på at give deres børn den bedste start på livet, altså at de får deres mors mælk i minimum seks måneder. I vores initiale analyse af studiets data har vi valgt et fokus på amningens/ udmalkningens varighed og årsager til tidligt ophør, da det måske kan generere viden relevant for flere typer af amme-udfordrende mor/barn relationer.

Vores metode

Studiet er et blandet kvalitativt og kvantitativt studie, der består af: En retrospektiv kvantitativ og kvalitativ dataindsamling, en intervention samt en prospektiv kvantitativ og kvalitativ dataindsamling.

Retrospektiv kvantitativ og kvalitativ dataindsamling. Kontrolgruppen

Forældre til børn født i 2016 med en gane- spalte, der vanskeliggør almindelig amning, og som er tilknyttet Ganespalteafdelingen i Århus, kontaktes pr. brev. Dette brev orienterer om studiet og spørger, om forældrene vil deltage i et kort telefoninterview vedrørende deres barns ernæring det første 1/2 år. Hvis forældrene ønsker at deltage, kan de sende en SMS til et angivet nummer. En af forskerne vil herefter kontakte dem telefonisk. Kost status ved seks måneder noteres.

Prospektiv kvantitativ og kvalitativ dataindsamling. Interventionens gruppe

Forældre, der får børn i perioden fra 01.09.17 til 31.08.18 med en ganespalte, der vanskeliggør almindelig amning, og som er tilknyttet ganespalteafdelingen i Århus, tilbydes via deres sædvanlige specialsundhedsplejerske projektdeltagelse. Ved accept udleveres såvel stationær som mobil håndfri brystpumpe. (En Freestyle pumpe, handsfree (ved hjælp af en speciel BH kan tragtene sidde fast på brysterne), således, at mor har begge hænder fri under ud-malkningen).

Mødrene kontaktes fire gange de første to uger via telefon af deres egen specialsundhedsplejerske med henblik på vejledning og opmuntring omkring ud-malkningen og brug af malkemaskine.

Familierne følges i seks måneder, hvor de har mulighed for telefonisk hotline. En gang hver anden uge modtager familien en SMS, der spørger til, hvordan det går med ud-malkningen og minder dem om hotlinemuligheden.

Efter seks måneder kontaktes forældrene fra Interventionsgruppen med henblik på et telefoninterview.

Her registreres kost status, og der indsamles kvalitative data via et struktureret interview om mødrenes erfaring i brug af brystpumperne og evt. andre udfordringer. De kvantitative data behandles i statistikprogrammet STATA, de kvalitative dataanalyses via Systemisk tekstanalyse. (8)

Etiske overvejelser

Ved at spørge ind til barnets ernæring med modermælk kan der induceres skyld og skam hos mødre, der ikke er lykkedes med udmalkningen. Det er derfor vigtigt, at der samtales/ spørges på en nænsom og fordomsfri måde.

Vi er opmærksomme på, at der kan påføres mødre et pres i forhold til at fortsætte udmalkning. Derfor er det vigtigt at gøre sig klart, hvilke grunde der kan være til at fravælge udmalkning. Af etiske grunde var det derfor væsentligt, at det var egen specialsundhedsplejerske med etableret tillid i familien, der kontaktede familien i supporthenseende.

Data fra undersøgelsen er anonymiseres.

Resultater

Kontrolgruppen, bestående af børn født med en ganespalte og tilknyttet Institut for Kommunikation og Handicap, Ganespalteafdelingen i Århus i 2016, udgør 17 børn og forældre, ud af 28 mulige (svarende til 60%).

Interventionsgruppen består af 16 børn og forældre ud af 30 mulige (svarende til 53%).

I kontrolgruppen fik børnene modermælk i gennemsnit i 101,8 dage, hvilket svarer til 14 uger. Fire af børnene (svarende til 23%) fik udelukkende modermælk i mere end 120 dage.

I Interventionsgruppen fik børnene modermælk i gennemsnit 81 dage, hvilket svarer til 12 uger. Tre børn (svarende til 18,75%) fik udelukkende modermælk i mere end 120 dage.

Opgørelser fra Den Nationale Børnedataviser, at Medianvarigheden af fuld base (7) amning var 125 dage i 2016 og 127 dage i 2017.

Opgørelserne dækker over indberetninger fra forskellige kommuner i Danmark, enkelte kommuner har slet ikke indberettet. Opgørelserne er lavet på baggrund af 31.372 børn i 2016 og 21.481 børn i 2017.

Diskussion

Vi fandt, at ganespalte-børn fik modermælk i gennemsnitlig 13 uger. Det er lidt mindre end vist i et andet dansk studie fra 2003 og 2004(6) Dette studie viste, at børn født med ganespalte dengang i gennemsnit fik modermælk i 15 uger.

Studiet har ikke vist, at en øget sundhedsfaglig vejledning/ støtte samt en ekstra brystpumpe har forlænget den periode, hvori et barn med en ganespalte får sin mors mælk.

Vi ved ikke, om det skyldes manglende effekt af interventionen, forhold omkring undersøgelsen eller eksterne forhold som f.eks. færre sygeplejersker på barselsafdelingerne. Det vil sige forhold, som modsvarer en evt. effekt af øget rådgivning senere i barselsforløbet og tilgang til ekstra pumpe.

Derimod underbygger studiet en allerede erkendt viden, at jo hyppigere udmalkning de første uger, des mere mælk i en længere periode.

Forhold som tidsfaktoren og oplevelsen af for lille mælkeproduktion, som en væsentlig årsag til ophør af udmalkning af modermælk, før barnet er seks måneder, bekræftes af vores empiriske erfaringer om sundhedsplejersker.

Men man kan undres over, at flere børn med isoleret ’usynlig’ ganespalte får udmalket modermælk i en længere periode end børn med synlige spalter. Vi har ingen forklaring herpå.

Praktisk betydning af undersøgelsen

Tidlig hjælp til nye mødre med amme-udfordringer er vigtig, og moderen skal støttes til hyppige amninger eller udmalkninger de første uger. Denne vejledning bør starte allerede ved graviditetsbesøg og på fødestuen.

Da tidsfaktoren har betydning for mødrene, vil mere effektive brystpumper være at foretrække, hvis normal amning ikke er mulig. Gerne håndfri og støjsvage modeller, så man fremadrettet vil kunne vejlede mødrene i at malke med en håndfri pumpe samtidig med, at de giver mad til barnet. Dette ville spare mødrene for mellem 180 og 120 min. i døgnet. (Se privat foto).

Vi formoder, at mere aflastning til familierne, mere orlov, mulighed for nedsat tid til faderen, eller en anden i netværket ville forlænge perioden, hvori barnet fik modermælk.