Selektiv mutisme – stum af angst

Kun de færreste kender til angstlidelsen Selektiv Mutisme (SM), derfor har denne artikel to formål: At oplyse om, hvad SM er samt at efterspørge og gøre opmærksom på manglende behandlingstilbud i det offentlige sundhedsvæsen. Artiklen henvender sig til forskellige faggrupper, dog mest med fokus på sundhedsplejersker, da artiklen er skrevet af mig i kraft af min profession som sundhedsplejerske og som mor til to piger på hhv. 13 og 16 år, der har haft SM i forskellig grad det meste af deres liv.

Artiklen udgives i sundhedsplejerskernes eget fagblad ’Sundhedsplejersken.’ Da der endnu ikke findes særlig meget evidensbaseret forskning i lidelsen, vil artiklen læne sig op ad primært dansk litteratur samt engelsk/ amerikansk litteratur/viden, og mine egne erfaringer og oplevelser af de gennemgribende udfordringer og senfølger lidelsen giver dem, der er ramt af SM samt deres pårørende og omverden.

Hvad er Selektiv Mutisme?

Førende forskere i USA hælder til, at der er tale om en angsttilstand, der giver sig til udtryk ved, at barnet eller den unge ikke taler i bestemte sociale situationer og sammenhænge (Augustinus, 2014). Da lidelsen oftest starter tidligt i barndommen, ses og opleves SM som regel i børnehaven, skolen, SFO, klub og fritidsinteresser m.m. Barnet kan tale, men taler kun frit i trygge omgivelser enten i hjemmet eller med få andre kammerater og – eller familiemedlemmer. Det er en overset lidelse, som kan være svær at stille, da den ligesom mange andre lidelser kan variere i udtryk og grader (Johnson, 2016).

Prævalens/Forekomst

I Danmark er det estimeret, at ca. 0,7-0,8% af alle børn i før- og skolealderen lider af SM (Augustinus,2014). Tallet er formentlig lidt højere, da vi ved, at der er et ’mørketal,’ som ikke regnes med i statistikken. Lidelsen misforstås ofte som ’generthed,’ og derfor bliver den sjældent behandlet. Lidelsen er mere udbredt blandt piger end hos drenge. Hvorfor vides ikke med sikkerhed, men der ses en ratio på 1,3 (Thomsen, P.H. & A.M. Skovgaard, 2012).

Tilstanden er defineret som en social funktionsforstyrrelse og dermed en børnepsykiatrisk lidelse (Augustinus, 2014), men det er vigtigt at nævne, at lidelsen ikke kun rammer børn. Den kan også ses blandt unge og voksne, der som regel ikke har været i behandling som børn, eller måske ikke har fået den rigtige behandling, og derfor ikke er ’sluppet fri’ af angsten i voksenlivet.

Sammenlignet med mennesker med en Autismespektrumforstyrrelse, som udgør ca. 1,6 % af befolkningen (Psykiatrifonden & Socialstyrelsen, 2018), og som de fleste i befolkningen kender til, er SM altså et overset problem, som der bør være meget mere fokus på og kendskab til, så familierne og børnene, der er ramte, kan få den rette hjælp hurtigst muligt.

Hvad skyldes SM?

Der er ingen, der helt rigtigt kender den præcise årsag til, at nogen børn udvikler SM, men ifølge Maggie Johnson, engelsk tale-høre terapeut og specialist i SM igennem de sidste 30 år, er der tre gennemgående elementer, der disponerer til SM:

• En følsom personlighed
• Oplevede livsbegivenheder
• Vedligeholdelsesadfærd

Særligt vedligeholdelsesadfærden er vigtig at være bevidst om, da det især er andre folks reaktioner mod mutismen, som fastholder barnet i angsten og dets oplevelse af, at det er farligt at tale. Børn med SM bryder sig generelt ikke om opmærksomhed og alene forventningen om, at de skal tale for at kommunikere, vedligeholder angsten (Johnson, 2016).

Det er en svær balancegang at have med børn med SM at gøre, fordi fagprofessionelle er nødt til at forstå, at det intet har med stædighed eller generthed at gøre. Vi er nødt til at imødekomme dem og tage andre kommunikative midler i brug end det verbale sprog. Det stiller større krav til at kunne gennemføre en f.eks. indskolingsundersøgelse. I sådan en situation må sundhedsplejersken samarbejde med forældrene og bruge sin intuition og viden så vidt muligt. Det er for mig at se vigtigt, at forældrene støttes i at være så åbne om deres barns lidelse som muligt, så det ikke bliver tabuiseret.

Forældre til børn med SM kommer nemt til at vedligeholde deres barns angst, fordi det er nemt at svare på barnets vegne for at hjælpe dem, men i virkeligheden gør man det modsatte. Derfor skal der professionel hjælp til for at få løsnet op for den massive hårde knude indeni børnene med SM, og forældrene har brug for at blive rummet og støttet i deres anderledes forældrerolle.

Ud fra min egen selvoplevede erfaring så jeg meget gerne, at der kom mere fokus på at få lavet overleveringer fra daginstitution til kommende skole, så de specifikke faggrupper, der møder det tavse nye skolebarn, bliver bedre rustet og klædt på til den opgave, det er at have et barn med SM i sin klasse. Først og fremmest kræver det en forståelse for, at barnet med SM betragtes som et barn med særlige behov og får den støtte, det har krav på (Sundhedsloven 2019 §120-123), og at der naturligvis kommer til at eksistere et reelt behandlingstilbud i kommunalt regi, hvilket i dag ikke er tilfældet. Det er stort set umuligt at få kvalificeret hjælp til SM i kommunalt regi, og jeg kender til et utal af eksempler på familier, der har kæmpet forgæves i årevis for at få den rette hjælp. Den manglende hjælp har resulteret i langvarig skolevægring for mange af børnene samt at familierne har måtte opgive at kunne passe deres jobs osv.

Med et tværprofessionelt samarbejde styrkes overgangen fra børnehave til indskoling (Dagtilbudsloven 2020). Derfor er det i det tværprofessionelle samarbejde, at sundhedsplejersken har en vigtig funktion, fordi det er hende, som har den løbende og tætte kontakt til familien og vil kunne fungere som tovholder (Sundhedsstyrrelsen 2011). De sundhedsplejersker, der har en konsulentfunktion i daginstitutionerne og på skolerne, vil kunne bidrage med viden om og forståelse for de børn med SM, men det fordrer naturligvis, at sundhedsplejerskerne i Danmark har tilegnet sig den nødvendige viden. Det er derfor en af artiklens vigtige budskaber, at der forhåbentligt sidder flere interesserede sundhedsplejersker, som ønsker mere viden om lige netop denne lidelse. Så kan vi sammen højne det faglige niveau til gavn for os alle og ikke mindst for børnene og deres forældre.

Senkomplikationer ved SM forebygges kun ved, at fagpersoner er med til at spotte og henvise børnene, der stille lider i tavshed

SM skader barnets funktionsevne og truer derfor dets psykiske, mentale samt sociale udvikling, for når barnet ikke kan tale frit og kommunikere verbalt, kan det heller ikke gøre rede for sine behov, og det har alvorlige konsekvenser. Derfor er det altafgørende, at vi som fagpersoner bliver mere bevidste om denne lidelse, så vi hurtigere kan opspore og herved være med til at forebygge de følgevirkninger, som kan følge i kølvandet på en ubehandlet SM, så som: Social isolation, ensomhed, depression, stress, andre angstlidelser, m.m.

Ifølge professor og børnepsykiater, Per Hove Thomsen, viser erfaringerne herhjemmefra, at mange, som har lidt af SM, altid vil være til den reserverede side og ofte vil komme til at fremstå meget passive. Der findes også eksempler på, at hvis man virkelig bliver påvirket af SM, kan man udvikle forskellige personlighedsforstyrrelser (Augustinus, 2014).

Det er dog ikke gjort alene, at vi som fagprofessionelle bliver bedre til at opdage de børn, der lider af SM, men jo flere vi opdager og kan tydeliggøre, der har brug for professionel hjælp, jo mere kan vi være med til at ligge et pres på behandlingssystemet. Der mangler flere specialister på området, som kan tilbyde offentligt mutismebehandling i Danmark.

Professionel behandling af Selektiv Mutisme

Aino Holme er pt. en af de få private børnepsykologer i Danmark, som har stor viden og kendskab til SM.

Aino siger bl.a. at: ”- Hvis et barn hverken pludrer, taler eller giver lyd fra sig i institutionen, skal man altid reagere.” Alt for mange slår det hen med: ”Hun er bare genert” eller ”det skal nok gå over.” Men det gør det meget sjældent, hvis der er tale om et barn, der lider af SM (Majbritt Augustinus, 2014).

Ved behandling af SM anvendes der kognitiv adfærdsterapi. Dette skal altid foregå i samarbejde med en børnepsykolog med viden og kendskab til lidelsen. Der findes ikke en specialist i sundhedsvæsenet, der på nuværende tidspunkt kan behandle børnene med SM på lige fod med Aino Holme.

Jeg har kendskab til en enkelt PPR-psykolog i offentligt regi med viden og kendskab til SM, men der er helt generelt for få fagpersoner med viden om lidelsen. Kommunerne, der er ansvarlige for at tilbyde familierne, den rette hjælp, griber i blinde. Derfor er der her en ulighed i sundhed, fordi det betyder, at det langtfra er alle børn i Danmark med SM, som kommer i behandling hos en børnepsykolog. Det kræver en ret velpolstret pengepung at betale for SM-behandling hos Aino Holme, og min erfaring er, at det er svært at få behandlingen bevilget af kommunen.

Ankestyrelsen har dog givet medhold i flere klager fra forældre, hvor kommunen i første og anden instans ikke har ville give kvalificeret behandling fra psykolog med speciale i SM. Erfaringen viser også, at kommunerne ofte ikke lever op til serviceloven ifht. denne lidelse pga. deres alt for sparsomme viden på området, og det er et alvorligt problem med store konsekvenser for børnene, der lider.

Livet med SM

At være forældre til et barn med SM er en følelsesmæssig rutschebanetur. Det opleves som at have to forskellige børn i én krop. Mange forældre kan i perioder have brug for at tale med en psykolog om deres egen oplevelse af forældrerollen, som kan være hårdt prøvet.

Barnet med SM ved godt, at det er anderledes, men kan have svært ved at give helt præcist udtryk for, hvordan det opleves at have SM, da det er individuelt.

Mennesker, som er kommet sig over deres SM, fortæller ofte, at de kan huske, at de har været bange for at tale offentligt eller for, at andre skulle høre deres stemme.

Jeg er medlem af en netværksgruppe for pårørende til mennesker med SM, og herigennem har jeg lært formanden af gruppen at kende. Hun har selv lidt af SM som barn og fortæller, at hun langt op i voksenalderen kæmpede med at overvinde sin angst. Hun beskriver, at hun tydeligt husker, hvor dårligt hun havde det, når andres opmærksomhed var rettet mod hende, og at hun nærmest følte en form for ’allergi overfor opmærksomhed.’ Hun ønskede at gå ’i ét med tapetet’ i det lokale, hun befandt sig i, og det stemmer meget godt overens med det, litteraturen også nævner omkring adfærden hos børn med SM (Johnson, 2016, Agustinus, 2014).

For mine egne to piger har jeg kunne se, hvilken ensomhed og stigmatisering SM kan lede til. Velmenende forsøg på at presse barnet til at tale i de forkerte omgivelser gør ondt værre. En rummelig, empatisk og åben tilgang fra skolelærere giver omvendt barnet trygge rammer til at udvikle sig både fagligt og personligt, selvom SM-lidelsen ikke adresseres, da dette jo kræver en specifik indsats fra en professionel på området.

Afslutningsvis har jeg lyst til at ende artiklen med et kendt citat af den østrigsk/britisk sprogfilosof, Ludwig Wittgenstein, fordi det er så sigende i relation til det store handicap, som SM skal ses som.

”Mit sprogs grænse er min verdens grænse”
Sproget er dødt, hvis det ikke knyttes sammen med evnen til at reflektere og skabe sammenhæng. Dialogen er livsnerven i at være menneske, og det er netop i mødet med en anden, at man forstår sig selv, verdenens muligheder og modsætninger.(Ludwig Wittgenstein)

Referenceliste

Augustinus, Majbritt, 2014.:Tavse børn – om Selektiv Mutisme. 1. udgave, 1 oplag. Frydenlund

Dagtilbudsloven, 2020, LBK nr. 1326, Bekendtgørelse af lov om dag-,fritids- og klubtilbud m.v. til børn og unge. Hentet 30. november 2020.

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2020/1326

Johnson, Maggie & Wintgens, Alison, 2016.: The selective mutism resource manual. 2.udgave. Routledge.

Psykiatrifonden: https://www.psykiatrifonden.dk/viden/diagnoser/autisme.aspx

Socialstyrelsen, 2014: https://vidensportal.dk/handicap/born-med-autisme/omfang/omfang

Sundhedsstyrelsen, 2011. Vejledning om forebyggende sundhedsydelser til børn og unge. 2.udgave. Kbh.; Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsloven, 2019. LBK nr.903. Bekendtgørelse af sundhedsloven. Hentet 30. november 2020

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2019/903

Thomsen, P.H. & A.M. Skovgaard, 2012.: Børne- og ungdomspsykiatri. En lærebog om børn og unges psykiske sygdomme. FADL’s forlag.