När min alkoholiserade pappa lämnar min mamma är det jag som blir ensamstående trebarnsmamma, då är jag sex år gammal. Jag växte förbi min mamma när jag är åtta år. Jag vet att jag är smartare än min egen mamma. Det skapar en enormt stor otrygghet. Jag kan inte förstå att barn till föräldrar med en utvecklingsstörning är en så bortglömd grupp. Alla barn har rätt till sin egen barndom, även barn som föds av en förälder som har en utvecklingsstörning.
Att ha en utvecklingsstörning innebär nedsatt inlärningsförmåga, svårigheter med abstrakt tänkande och svårigheter att automatiskt hitta lösningar på de problem man ställs inför. Det innebär också svårigheter att generalisera kunskaper; att översätta kunskaper till olika sammanhang och påverkar en rad olika vardagsfunktioner. För mig handlade det om att få mat, vara ren och ha rena kläder. Jag fick mina första tandborste och lakan i min säng när jag är 13 år. Då lyckades socialtjänsten övertala min mamma att en ”hemmahos” kunde vara bra.
De innebar även att jag utsattes för sexuella övergrepp då min mamma inte hade förmågan att förutse faror.
Det föds i Sverige varje år ca 1 400 barn som har en förälder med utvecklingsstörning. Tänk om jag vetat om det som barn. Jag trodde att jag var de ända barnen i Sverige, jag i hela världen som hade en mamma som var som min. Jag hade behövt fått veta att jag inte var ensam. Moa som är 9 år sa till mig när vi möttes, ”Jag är en liten Pipping. Jag trodde inte det fanns något annat barn som inte hade lakan i sängen, nästan alltid var hungrig och som var smartare än sin förälder. Jag ville börja skolan så att jag kunde lära mig läsa, så jag kunde lära min mamma att läsa.”
Jag tycker att det i dagens debatt finns en övertro på nätverket. Min mamma ville inte ha hjälp av sitt nätverk, hon ville klara sig själv. Hon kunde inte själv se hur illa det blev, varför skulle hon då ta emot hjälp? Min mamma tyckte hon var en bra mamma, till och med en jättebra mamma. Så när nätverket närmade sig blev hon kränkt. Nätverket blev ett hot, i det blev hon någon som inte dög och hon höll både nätverket och andra borta. Ju mer de försökte hjälpa, desto mer stängde mamma dem ute. Vi barn blev mer och mer isolerade när de som fanns runt oss försökte hjälpa min mamma. Att inte kunna se sina brister och att inte kunna ta emot hjälp ingick i min mammas handikapp. Problemet var att ingen kunde inse att mammas begränsningar var obotliga.
Jag växte upp i Göteborg och jag vet att det har hänt mycket sedan jag var barn. Många av de barn som då var bortglömda har idag blivit mer synliga. Men en grupp som fortfarande är glömd är barn till utvecklingsstörda föräldrar.
I en nyligen genomförd studie (Lindblad 2014) visades bland annat att 7% av barn till mödrar med utvecklingsstörning hade avlidit före 7 års ålder, en 10 ggr högre dödlighet i jämförelse med barn i allmänhet. I studien framgick också att 16% av barnen hade blivit utsatta för sexuella övergrepp.
Berit Höglund (2014) har funnit att barn till föräldrar med utvecklingsstörning i högre grad lider av psykisk sjukdom, kroniska sjukdomar, epilepsi och utvecklingsstörning. Vidare fann hon att barnen i högre utsträckning utsatts för olycksfall, sexuella övergrepp, våld, misshandel och död.
Det finns fortfarande ingen lag eller föreskrift som reglerar det ofrånkomliga kravet att förebyggande stödinsatser måste ges till dessa barn och deras föräldrar. De finns heller inte någon myndighet som ansvarar för att säkerställa att dessa barn får det stöd som de behöver utifrån den kunskap vi har om de här barnens utsatthet. Hur är detta möjligt? Det måste finnas nationella riktlinjer som garanterar att inget barn far illa på grund av att föräldrarna har en utvecklingsstörning.
Jag vill uppmana politiker och beslutsfattare att vara modiga nog att lyfta de här barnen. Min barndom var en barndom i svår misär och den forskning som finns idag skulle kunna handla om mig. För mig är det enormt sorgligt att barn i de här familjerna inte blivit mer synliga.
Barn till föräldrar med utvecklingsstörning behöver ett skyddsoch stödsystem. Det är viktigt att tidigt upptäcka dessa barn – mödrahälsovården ska utgå från att alla kvinnor med utvecklingsstörning kommer att behöva stöd. Socialtjänsten ska utgå från att alla föräldrar med utvecklingsstörning kommer att behöva hjälp för att klara sitt föräldraskap under barnets hela uppväxt. Samhället måste säkerställa att dessa barn får det stöd som de behöver och har rätt till.
