Det har været sjovt!

BørneBuddies i Storkøbenhavn og på Nordsjælland handler om at støtte raske børn i alderen 6-15 år, der oplever alvorlig sygdom og/eller død i den nærmeste familie. Frivillige studerende fra Københavns Professionshøjskole stiller sig til rådighed for børnene og tilbyder deres hjælp til aktiviteter ca. 10 timer om måneden i en periode på seks måneder.

Det er barnet, som bestemmer, hvad de skal lave. Det kan f.eks. være at lege, spille spil, cykle en tur, følge til fritidsaktiviteter, biograftur, bage kager m.m. Dermed hjælper de frivillige studerende til, at børnene – i en periode – får mulighed for at holde fri og få et pusterum fra alt det, som ellers er svært og som fylder i familien.

Børnene og deres familier

Hos BørneBuddies defineres sygdom bredt og inkluderer både psykisk og fysisk sygdom, herunder også kronisk sygdom og alvorlig/kritisk sygdom. Tilbuddet hjælper f.eks. børn, der lever i familier, hvor der er/ har været: Depression, epilepsi, hjerneblødning, kræftsygdom, skader på bevægeapparatet, søskende med handicaps og dødsfald. Siden projektets start 01.01. 2017 har i alt 243 børn haft en BørneBuddy.

BørneBuddies: De frivillige studerende

De frivillige studerende kommer fra forskellige uddannelser på Københavns Professionshøjskole, f.eks. sygeplejerske, socialrådgiver, offentlig administration, pædagog, lærer, ernæring og sundhed. For at blive BørneBuddy skal de studerende skrive en motiveret ansøgning, og på baggrund af denne kommer de til en personlig samtale. Efter udvælgelsen gennemfører de frivillige studerende et kursus, hvor de bl.a. lærer om kommunikation med børn, børns reaktioner på sorg, at etablere og afslutte en relation til et barn, jura og etik (herunder underretningspligt) mv. Indtil nu har 220 BørneBuddies gennemført kurset.

De frivillige studerende får tre gange obligatorisk supervision pr. Buddyforløb, en indledende individuel supervision, en gruppesupervision midt i forløbet og en afsluttende individuel supervision. Herudover kan de frivillige altid kontakte projektsekretariatet, hvis de har brug for mere hjælp og støtte, og det er der flere af dem, der gør.

Kvalitativ følgeforskning

Sideløbende med tilbuddet er der gennemført kvalitativ følgeforskning, hvor fokus har været rettet mod betydningen af BørneBuddies set i forhold til børnenes hverdagsliv og trivsel. Inspireret af Sommer, Pramling Samuelson og Hundeeide (2010) er udgangspunktet for følgeforskningen et børneperspektiv, der både inddrager barnets perspektiv, dvs. barnets egen stemme (et indefra perspektiv) og børneperspektivet, dvs. den voksnes antagelser og teorier om barnet (et udefra perspektiv). Intentionen var at interviewe såvel barn som forældre i alt tre gange: I starten af Buddyforløbet, midtvejs og efter afslutningen af forløbet. Dette var imidlertid ikke muligt at gennemføre i alle familier. Konkret har vi interviewet 22 børn i 18 familier, deres forældre samt den BørneBuddy, som har været tilknyttet familien.

Teoretisk inspiration: ’Young carer’ begrebet

Den teoretiske inspiration til følgeforskningen er fundet i ’Young carer’ litteraturen. Dermed adskiller følgeforskningen sig fra en traditionel skandinavisk forskningstradition, der tager sit afsæt i begrebet ’børn som pårørende’.

Med dette begreb er det den syge forælder eller syge søskende, som er i centrum for den sundhedsprofessionelles opmærksomhed. I forhold til det raske barn handler det primært om at sikre det rette informationsniveau og den gode kommunikation set i forhold til barnets alder og udviklingsniveau. Med ’Young carer’ begrebet, som ikke meningsfuldt kan oversættes til dansk, udvides forståelsen af barnets situation til også at omfatte alle andre aspekter af barnets hverdagsliv og trivsel.

’Young carer’ begrebet bliver defineret på flere måder i litteraturen alt efter, hvordan forfatterne forstår begrebet ’care’ og omfanget af ’care’ (Aldridge, 2018) samt ikke mindst aldersafgrænsningen. En defintion, som ofte går igen i ‘Young carer’ litteraturen, er denne:

Can be defined as children and young persons under 18 who provide or intend to provide care, assistance, or support to another family member. They carry out, often on a regular basis, significant or substantial caring tasks and assume a level of responsibility that would usually be associated with an adult. (Becker, 2000: 378)

Med denne definition forstås en ‘Young carer’ som et barn eller et ungt menneske, der påtager sig eller påtænker at påtage sig væsentlige omsorgsopgaver med henblik på at hjælpe eller støtte et familiemedlem. Disse omsorgsopgaver indebærer et ansvar, som ellers knyttes til voksne. Omfanget af omsorgsopgaver kan strække sig fra et lavt omfang af omsorgsopgaver til omfattende plejeopgaver og et stort ansvar, (Becker, 2007).

I den engelsksprogede litteratur skelner man mellem ’caring for’ and ’caring about’, (Evans, 2014). I en ’Young carer’ sammenhæng betyder det, at care begrebet udvides fra ikke blot at være rettet mod børn og unge, som udfører konkrete praktiske omsorgsopgaver til også at omfatte børn og unge, som bekymrer sig om den syge. Det er primært ’Young carers’ i den sidstnævnte betydning, som optræder i følgeforskningen.

’Young carer’ tilgangen har bidraget til analyser, som medinddrager alle aspekter af barnets/den unges liv og ikke blot forholder sig til, hvad børn skal vide om sygdom, hvornår samt hvordan det skal gribes an. På den måde bidrager følgeforskningen til et mere nuanceret blik på, hvordan sygdom/ død påvirker børns hverdagsliv, og hvilken betydning det kan have for deres trivsel at få mulighed for et frirum med aktiviteter sammen med en BørneBuddy.

BørneBuddies – betydning for børnene

Den kvalitative følgeforskning viser, at Børne- Buddies har stor betydning for børnene. Alle børnene fortæller, at det har været sjovt og hyggeligt at være sammen med BørneBuddy’en, og forældrene angiver, at børnene er kommet glade hjem. Samværet med en Børne- Buddy har åbnet mulighed for uforstyrret leg samt bidraget til at skabe et frirum for børnene. En dreng på 11 år beskriver f.eks., at det har været befriende at have en BørneBuddy. En anden indsigt er, at børnene oplever at blive set og taget alvorligt. Ordningen bidrager dermed til både en anerkendelse af barnets situation og til, at barnet føler sig særligt på en positiv måde.

BørneBuddies som en anerkendelse af familiens situation

Det er ikke kun den alvorlige sygdom, der presser familierne. Det almindelige hverdagsliv fortsætter ufortrødent samtidig med, at familien skal forholde sig til alle de udfordringer og opgaver, som knytter sig til sygdommen eller dødsfaldet.

Det kræver ressourcer og et stort arbejde fra familiens side at få hjælp. Den hjælp, der tilbydes, opleves som sparsom, den dækker ikke altid det aktuelle behov, der er ventetid på at få hjælp, og hjælpen kommer ikke altid på det rigtige tidspunkt. Ofte er der slet ingen hjælp eller støtte at hente for disse familier.

Dette er måske noget af forklaringen bag BørneBuddy-ordningens succes. Flere familier fremhæver betydningen af, at det var noget, de kunne få. En væsentlig pointe i følgeforskningen er således, at blot det at blive inkluderet i ordningen har stor betydning for både børn og familie, fordi de oplever det at få en BørneBuddy som en anerkendelse af deres svære situation. En anden pointe er, at BørneBuddies gør en konkret forskel i hverdagen i modsætning til f.eks. pårørendegrupper, hvor man primært sidder og taler om det, som er svært.

Den kvalitative følgeforskning har indtil videre givet anledning til en videnskabelig artikel, “It has been fun. Super-duper fantastic”: Findings from a Danish respite programme to support young carers (Wind & Jorgensen, 2020).

Perspektiver for sundhedsplejen

Som følge af forskellige forståelser af ’Young carer’ er det vanskeligt at fastslå omfanget af børn, som udfører omsorgsopgaver, som ellers knyttes til voksne (Joseph, Sempik, et al., 2019). Antallet af ’Young carer’ i Europa anslås til at ligge mellem 4,5 procent blandt børn i alderen 10-14 år i Østrig til 8 procent blandt britiske børn i alderen 11–18 år (Leu et al., 2018). I Sverige anslås antallet af ’Young carer’ i alderen 14-16 år at være 7 procent (European Policy Brief).

Leu & Becker (2017) har udarbejdet en oversigt over graden af opmærksomhed og lovgivning set i forhold til ’Young carers’ situation og behov. Her er Norge og Sverige placeret på et mellemniveau med en vis opmærksomhed og anerkendelse blandt professionelle og på policy niveau, mens Danmark slet ikke nævnt. Dermed kan Danmark klassificeres på det laveste niveau i oversigten, hvor forfatterne ikke har kunnet finde en synlig opmærksomhed eller politiske initiativer i forhold til ’Young carer’ som en særlig social gruppe. Dette betyder ikke, at ’Young carers’ ikke findes i Danmark men snarere, at disse børn og unge ’går under radaren’ i forhold til velfærdsstatens ydelser og tilbud. Med følgeforskningen står det klart, at mange af børnene ikke får tilstrækkelig opmærksomhed, hjælp og støtte. Det er ikke noget, de nødvendigvis giver udtryk for i de sammenhænge, hvor de færdes, hvilket betyder, at de i praksis bliver overladt til sig selv.

På baggrund af indsigterne fra følgeforskning er spørgsmålet: Hvordan skaber vi en øget opmærksomhed på ’Young carers’ situation i Danmark? Sundhedsplejersker møder disse børn i skolen til samtaler og sundhedspædagogiske aktiviteter. Derfor har hun gode muligheder for – i et samarbejde med lærere og skolepædagoger – at bidrage til at de børn, som lever i familier, hvor der er alvorlig sygdom og/eller død, i højere grad bliver synlige som en særlig social gruppe.

Projektets gennemslagskraft

Projekt BørneBuddies har allerede bidraget til at skabe mere opmærksomhed på børn, der lever i familier med alvorlig sygdom og/ eller dødsfald. Projektet er blevet taget op i en lang række medier: P3, fagblade, aviser, ugeblade, Godmorgen Danmark og TV2 Lorry. Der bliver henvist til BørneBuddies fra patientforeninger, kommuner, hospitaler, private organisationer osv. Desuden har University College Nordjylland overtaget ideen og oprettet sit eget korps af frivillige studerende (UCN).

Projektet har også opnået politisk bevågenhed. BørneBuddies modtog Fællesskabsprisen i august 2019, og Pia Olsen Dyhr besøgte på eget initiativ BørneBuddies på Københavns Professionshøjskole i efteråret 2019 for at høre mere om indsatsen. Desuden har Børne- og Ungeminister, Pernille Rosenkrantz-Theil vist interesse for at høre mere om de indsigter, som følgeforskningen har produceret. Som følge af Covid-19 situationen venter vi stadig på mulighed for at mødes med hende.

Den viden, som følgeforskningen har afdækket, indgår i sygeplejerskeuddannelsen og er blevet præsenteret på specialuddannelserne i kræft og til sundhedsplejerske samt på internationale konferencer i Sverige, Norge og USA.

BørneBuddies har vist sig at være så stor en succes, at Københavns Professionshøjskole har valgt selv at afholde alle udgifter forbundet med fortsættelse af BørneBuddies efter udløbet af projektperioden og Egmont Fondens bevilling i januar 2019.

Gitte K. Jørgensen

Lektor og ph.d. på Institut for Sygeplejerske- og Ernæringsuddannelser på Københavns Professionshøjskole. Hun er uddannet sundhedsplejerske og har tidligere været ansvarlig for uddannelsen til sundhedsplejerske i København. Hun har bl.a. forsket i sundhedsplejerskers faglige selvforståelser. Kan kontaktes på gtjo@kp.dk

Gitte Wind

Docent og ph.d. på Institut for Sygeplejerske- og Ernæringsuddannelser på Københavns Professionshøjskole. Hun er medicinsk antropolog og har i en årrække beskæftiget sig med forskning i livet med kronisk sygdom, herunder familieliv og kronisk sygdom.