Knapt en femtedel af nydiagnosticerede kræftpatienter har hjemmeboende børn, dvs. ca. 24.000 børn under 18 år i DK lever med en forælder med kræft. Mange kræftpatienter bliver diagnosticeret tidligere i sygdomsforløbet end før pga. bedre diagnostik og opsporing, behandlingen er mere effektiv og prognosen bedre for en lang række kræftformer fx brystkræft, testikelkræft og lymfekræft, som netop ofte rammer yngre personer.
Derfor vil et stigende antal børn leve med kræft i familien. Det er velkendt, at disse børn er i forøget risiko for at udvikle mentale og sociale problemer og mulige langtidsfølger som depression og posttraumatisk stress. Det er derfor essentielt at kunne vurdere barnets livskvalitet og således evt. sætte ind med støtte der, hvor barnet har brug for det. Kun ca. 10% af disse børn får i dag et formelt støttetilbud.
Livskvalitet hos børn er et komplekst begreb, der både omfatter det fysiske og psykiske helbred, forhold til forældre og søskende, forhold til kammerater og skole og fritidsaktiviteter. I en undersøgelse af livskvalitet hos børn i 7-15 års alderen med en forælder med kræft, har vi både anvendt anerkendte spørgeskemaer og kvalitative interviews til at kortlægge dette.
Det viser sig, at generelle screeningsinstrumenter til at undersøge livskvalitet hos raske børn, ikke fanger disse børns udfordringer. Børnene scorede gennemgående normalt i de generelle domæner, men der viste sig at være en høj forekomst af angst og depressionssymptomer. Under interviewene kom det frem, at deres livskvalitet var påvirket af flere forskellige faktorer, først og fremmest: angst for selv at blive syg, tanker om døden og mangel på andre voksne at tale med om deres forælders sygdom. Deres hverdagsliv var i perioder meget påvirket af forælderens sygdom, fx når forælderen fik kemo eller havde langtidsbivirkninger eller hvis forælderen fik tilbagefald. Børnenes coping med sygdommen, deres individuelle og tillærte resiliens havde en stor betydning for deres livskvalitet, og dette var igen sammenhængende med, hvordan der blev kommunikeret om sygdommen i familien. Søskende reagerede meget forskelligt i de enkelte familier. Kun meget få børn havde talt med deres lærer eller andre om deres forælders sygdom, og flere børn oplevede decideret at voksne undgik at spørge om, hvordan de havde det. Ingen børn oplevede at være blevet spurgt af sundhedspersonalet, hverken på skolen, hospitalet eller hos den praktiserende læge, og nogle børn ville for alt i verden undgå overhovedet at tale om sygdommen. De fleste børn talte kun med få udvalgte kammerater om forælderens sygdom og ønskede ikke at skille sig ud fra de andre børn. De havde stort behov for fristeder, hvor de bare kunne være almindelige børn, og de ikke skulle tænke på sygdommen derhjemme.
Vi konkluder, at der er et stort behov for en generel indsats for disse børn, så de har en voksen at henvende sig til, der kender til deres udfordringer, og som kan styrke deres egen coping og resiliens, samtidig med, at de ikke bliver stigmatiserede som anderledes end deres kammerater. Det er ikke muligt at identificere børnenes behov på deres generelle performance fx i skolen, da de ofte skjuler deres angst og bekymringer.
