Hjælp til familier med børn med uhelbredelige sygdomme og alvorlige handicap

Når et barn rammes af alvorlig sygdom eller et svært handicap, er det ikke kun barnet, der bliver ramt. Hele familien kommer under pres, både følelsesmæssigt og praktisk i forhold til at få hverdagen til at fungere. Uanset hvor længe barnet har været alvorligt sygt eller levet med et svært handicap, så påvirker det alle i familien og tærer på ressourcerne, både i parforholdet, hos søskende og i familiens øvrige netværk.

Familiefokuseret palliation

FamilieFOKUS er et helhedsorienteret palliativt tilbud, der giver støtte og rådgivning til familier, med fokus på lindring og aflastning for hele familien – og på at give familien værktøjer til at mestre familielivet i en hverdag, hvor indlæggelser, ambulatoriebesøg og kontinuerlig kontakt med sundhedspersonale og kommune kan fylde meget.

FamilieFOKUS er målrettet hele familiens behov, trivsel og mestering og består af flere kortvarige indsatser. Det er muligt for familierne at få mere end et forløb. Flere af familierne, der har været tilknyttet FamilieFOKUS, har valgt at tage imod tilbuddet om flere forløb for derved at understøtte det, de har lært gennem det første.

Tilbuddet består af tre forskellige forløb, som familierne bliver visiteret til ud fra deres individuelle behov. Et FamilieFOKUS forløb kan bestå af et aflastende ophold, et forløb i hjemmet eller et kursus, hvor familien får mulighed for at møde andre familier.

Indsats med fem områder i fokus

Teamet bag FamilieFOKUS har udviklet en model med fem fokusområder, som danner baggrund for indsatsen i familien. Det er den psykosociale del af palliation, der er i fokus med det formål at give hele familien et tilbud, der kan hjælpe dem med at mestre den svære livsituation som de er i.

Koordinator for FamilieFOKUS Hilde Skrudland fortæller:

”Vi møder forældre, der yder en stor indsats for at støtte deres barn. De er opmærksomme på søskendes reaktioner, er bevidste om nedprioriteringen af parforholdet og sikrer koordinering omkring indsatserne til barnet. Samtidig er mange forældre præget af dårlig samvittighed over det, de ikke når, og oplever fysiske og psykiske tegn på stressbelastning. Nogle af de familier, vi møder, har svært ved at gennemskue sagsbehandlingen vedrørende deres situation, og har ikke haft plads til eller mulighed for at tale om følelsesmæssige reaktioner samt mestringsstrategier i den situation de befinder sig i.”

Familierne præsenteres for fokusområderne ved en indledende samtale, og modellen bruges herefter aktivt gennem hele forløbet. Modellen inddrages for at indikere, hvilket fokus der er, og hvordan fokus kan flyttes til andre områder. De fem fokuspunkter er:

• Barnet – omfatter emner som sygdom, udvikling, smerter, indsigt, behandling, socialt liv, selvværd, barnets perspektiv og hjælpemidler.
• Familiens trivsel – her er det hverdagen i familien, der har fokus; balance mellem job, familie og fritid, parforhold, stress, ferier, alenetid, kvalitetstid og plads til alles behov.
• Sygdom og tab – emner som barnets prognose, vrede, mestringsstrategier, tab af liv/normalitet, mening med det, der sker, erkendelse og accept. Her anvender vi blandt andet ‘Tosporsmodellen’ for sorgproces som billede på sorgreaktioner.
• Pårørende – fokus er på søskende, bedsteforældre, familiens netværk generelt. Der tilbydes samtaler til både søskende og andre pårørende.
• Hjælpe-/støttesystemer – omhandler ofte samarbejde med kommune, men også samarbejde med for eksempel sygehus og skole/pasningstilbud. I dette fokusområde har projektets socialrådgiver en vigtig rolle.

Tværfaglig indsats

Det faste team består af ergoterapeuter, fysioterapeuter, musikterapeuter, psykologer, specialpædagogiske konsulenter, sygeplejersker samt en socialrådgiver. Alt efter familiens behov sammensættes et program, hvor mindst to faggrupper indgår.

FamilieFOKUS har eksisteret siden 2016 og bygger på mange års erfaring med (re)habilitering og palliation til familier med et barn eller en ung med alvorlig sygdom eller svært handicap. Det er drevet af Institut for Kommunikation og Handicap, Region Midt.