Sundhedsplejersken kan spille en særlig rolle som støtte for børn med langvarig sygdom og særlig stærke vanskeligheder. Og sundhedsplejersken kan påtage sig mere sundhedsfaglige opgaver, både med støtte til monitorering af behandling og med patientuddannelse.
Omkring hvert sjette barn går i skole med en langvarig eller kronisk sygdom (1). Mange af dem tror, de er den eneste, eller i hvert fald næsten den eneste, og at alle andre børn er raske. Men faktum er, at mange børn lever i meget lange perioder, måske størstedelen af deres barndom, med sygdom som en del af livet og hverdagen.
De børn skal lære at mestre et liv med sygdom. Et godt børneliv med plads til leg, læring og udvikling. Det kræver støtte. Man ved fra en række undersøgelser, at langvarig sygdom har konsekvenser både for børnenes læring og deres trivsel. Børnene får lavere prøveresultater end jævnaldrende med samme intelligens (2), de oplever mere mobning og mindre social støtte (3), og de kæmper mod træthed (4). Spørgsmålet er: Hvem støtter børnene til et godt skoleliv med sygdom? Og hvad kræver det?
I dagens Danmark har sundhedsplejersken en bred opgaveportefølje. De måske 60-120 elever på skolen, som har en langvarig sygdom, er blot en lille gruppe af de mange børn med særlige udfordringer, hvis sundhed og trivsel hun skal støtte op om. Så hvad gør sundhedsplejersken? Hvad kan hun gøre? Og hvordan matcher det børnenes behov? Med denne artikel ønsker vi at åbne op for den diskussion på basis af en præsentation af international litteratur om sundhedsplejerske-drevne interventioner krydret med erfaringer fra 29 børn med langvarig sygdom, som vi har interviewet i forbindelse med et projekt i Danske Patienter.
Metode
Trods mange års forskning, som dokumenterer sygdoms konsekvenser for børns liv, findes der endnu kun få studier, der dokumenterer effekter af interventioner rettet mod at forbedre børnenes skoletrivsel, læring og helbredsstatus. Det må vi konstatere efter at have gennemgået litteraturen fra 2004-2014 systematisk. Hovedparten af de undersøgte interventioner er drevet af sundhedsplejersker, og det er de studier, vi her præsenterer. Undersøgelserne er generelt få og små, og forskningen er derfor ikke egnet til at give stærke anbefalinger. Vi kan dog bruge forskningen til at få en ide om, hvad der har været afprøvet andre steder i verden, og hvordan vi kan lade os inspirere.
I dansk sammenhæng har viden om skolebørn med langvarig sygdom også været sparsom. I Danske Patienter har vi derfor iværksat et projekt, der indsamler og udbreder viden om børnenes behov. I den forbindelse har vi interviewet 29 børn mellem 9 og 17, som har forskellige fysiske og psykiske sygdomme med varighed over tre måneder. Dertil har vi interviewet 11 lærere, to skolepædagoger og en skoleleder (5). Her var tale om åbne interviews og dialoger, men i interviewene lå ét spørgsmål fast; nemlig spørgsmålet om hvem af de voksne på skolen, som ved, at børnene har en sygdom, og hvem de kan gå til. Er det læreren? Skolesekretæren? Eller sundhedsplejersken? Hvem går barnet til? Og hvem går læreren til?
Sundhedsplejersker kan spille en stor rolle
Man kan se det for sig. Et barn ramt af langvarig sygdom sidder på en trebenet skammel. Det ene ben udgør støtten fra familien. Det andet støtten fra skolen. Det tredje ben repræsenterer støtten fra det nære sundhedsvæsen. Har familien ikke ressourcer til at støtte barnet tilstrækkeligt, eller er støtten i skolen for mangelfuld, bliver skamlen ustabil. Det samme sker, hvis barnet ikke kan få sundhedsfaglig støtte. Konsekvensen er lige for: Barnet falder ned (6).
Når børn ramt af langvarig sygdom falder af skamlen, påvirker det hele vejen rundt. Det påvirker deres helbred, deres læring, deres trivsel og deres sociale udvikling (7).
Sundhedsplejerskerne har en vigtig
rolle at spille, fordi de kan sikre, at sundhedsprofessionel viden når helt ud på skolerne og i hjemmet, og fordi de kan give barnet den støtte, det har behov for, for at leve et godt liv med sygdom. Samtidig kan sundhedsplejersken, i sin rolle som sundhedsprofessionel i en skoleverden, bygge bro mellem verdener.
Sundhedsplejersken herhjemme
Imellem danske kommuner synes der at være stor forskel på, hvilken rolle sundhedsplejersker spiller for skolebørn ramt af langvarig og kronisk sygdom. For de børn, vi mødte i vores interviews, spiller de imidlertid generelt en meget usynlig rolle. Kun ganske få af børnene troede, at deres sundhedsplejerske vidste, at de var ramt af en langvarig sygdom. Og kun ét barn kunne fortælle om en dialog med sundhedsplejersken om konsekvenser af sygdommen. Læreren og pædagogen var børnenes kontakt og livline. Bruger lærerne da sundhedsplejersken til sparring og rådgivning? Det gør de forhåbentlig og givetvis i en række tilfælde. De lærere og pædagoger, vi interviewede, havde imidlertid ikke tænkt sundhedsplejersken ind som en ekspert, de kunne spørge til råds om en syg elev. Svaret var typisk, at man som regel spurgte sig for blandt de nærmeste kolleger. Og sundhedsplejersken var jo så sjældent på skolen. Med andre ord kom sundhedsplejerskens viden sjældent i spil blandt de børn og lærere, som dagligt stod med opgaven at mestre et skoleliv med sygdom.
Hvad kunne man have ønsket sig? Herhjemme har man prøvet sig frem med at give sundhedsplejersken en mere fremtrædende rolle i flere kommuner, herunder Svendborg og Greve. Internationalt har man også erfaringer med tydeligere roller til sundhedsplejerskerne. Trods de store forskelle mellem sundhedsplejersker i Danmark og for eksempel USA kan de internationale erfaringer måske alligevel inspirere os.
Sundhedsplejersken som
koordinator
Når et barn rammes af langvarig sygdom, får familien nok at gøre. Udredning, behandling, indlæggelser og ambulante besøg fylder dagligdagen op sammen med bekymringer og sorg. Men tiden går hurtigt, og inden man har set sig om, har barnet et længerevarende fravær, hvor barnets kontakt med kammerater har været minimal og barnets fornemmelse, for hvad klassen har lavet fagligt, er forsvundet. Man ved fra undersøgelser, at børns oplevelse af tilknytning til skolen er afgørende for, hvor nemt det er for dem at vende tilbage efter et længere fravær. På den lange bane er oplevelsen af tilknytning til skolen afgørende for, hvor længe børn med sygdom bliver i uddannelsessystemet (8,9). Barnets tilknytning til skolen under sygdom og fravær er altså vigtig.
Som koordinator ville en sundhedsplejerske kunne tage tidlig kontakt til en elevs forældre og lærere og guide dem i at lave de aftaler, som kan fastholde barnets tilknytning til skolen fagligt og socialt, allerede mens barnet udredes.
Undervejs under udredning og behandling ville sundhedsplejersken kunne understøtte, at en dialog og vidensudveksling mellem skole, hjem og de primære behandlere finder sted. Den dialog kan nogle gange være svær at facilitere for forældre, fordi sprog og fokus i behandler-verdenen og skoleverdenen kan være overordentligt forskellige.
Når barnet kommer tilbage i skole, vil sundhedsplejersken kunne rådgive lærer og elev om barnets særlige behov, og hvordan barnets sygdom kan passes og indpasses bedst muligt i skolelivet (10).
De sociale og faglige konsekvenser af et barns sygdom og længerevarende fravær mærkes i lang tid. Behovet for løbende dialog kan strække sig over måneder og år (11,12). Det kan således række over adskillige lærerskift. Men med en sundhedsplejerske som koordinator vil samarbejdet omkring mestring af sygdommen kunne fortsætte.
Sundhedsplejersken som intensiv støtte
I en del familier fungerer mor eller far som koordinator på glimrende vis, og samarbejdet med lærerne glider uden større behov for indblanding. Det er ikke nødvendigvis alle familier med børn med langvarig sygdom, som sundhedsplejersken skal spille en central rolle for. Men for børn som ikke udfylder deres faglige og sociale potentiale, kan sundhedsplejersken gøre en stor forskel (13,14). Et eksempel herpå er et amerikansk forsøg, hvor man havde identificeret 114 børn, som havde brug for mere intensiv støtte fra deres sundhedsplejerske. I studiet vurderede sundhedsplejersken børnenes behov og indgik i en længerevarende forebyggende og proaktiv relation med barnet, lærerne og familien. Hun underviste og rådgav barnet, klassen og lærerne, og hun stod til rådighed for monitorering ved behov,
ligesom hun kunne støtte ved akutte situationer. Endelig kunne hun henvise barnet til yderligere udredning og behandling og sikre dialogen med behandlingsstedet. Resultaterne var interessante. Efter et år havde 60 procent af eleverne med dårligst karakterer forbedret sig et til to karaktertrin. Børnene med astma forbedrede deres livskvalitet signifikant i løbet af året, mens børnene med diabetes oplevede et signifikant fald i barrierer for at indgå i behandlingen. For børn med andre diagnoser var antallet med den enkelte diagnose lavt, men gennemgående viste de positive resultater (13).
Sundhedsplejersken som
underviser i egen sygdom
I et stadig mere specialeret sundhedsvæsen må børn og forældre rejse stadig længere for at få behandling, når de rammes af langvarig og kronisk sygdom. Når et barn i Svendborg rammes af astma, skal det for eksempel til Odense, hvis det skal i astma-skole. På den måde ryger snildt en skoledag for barnet, og en arbejdsdag for mor eller far. Men behøver det være sådan?
På nogle skoler i USA har man forsøgt at bringe undervisningen i egenomsorg ud, der hvor børnene er. Det vil sige ud på skolerne. I en indsats modtog forældrene til 41 børn med astma undervisning og introduktion til programmet, hvorefter eleverne månedligt blev inviteret til en undervisningssession på skolen med sundhedsplejersken. Eleverne blev undervist i brugen af inhalatorer, og ved hver undervisningsgang fik de 15 minutters oplæg om et astmarelateret emne og dernæst tid til at arbejde med et online undervisningsprogram ud fra deres egne ønsker. Endelig modtog de pjecer om astmamonitorering. Forældrene modtog opringninger fra sundhedsplejersken, ligesom de fik udleveret et telefonnummer, som de kunne ringe på døgnet rundt, hvis der skulle opstå problemer. Resultaterne var markante. Efter seks måneder var
skolefraværet reduceret med to tredjedele. Symptomer i dagtiden var reduceret med 62 procent og de natlige symptomer med 35 procent. Tendensen blev fastholdt også efter 12 måneder (15).
Skolesundhedsplejersken er en god investering
En væsentlig årsag, til at skolesundhedsplejen er nedgraderet, er økonomi. Men skolesundhedspleje kan være en god investering. Det viser et nyere amerikansk studie. Her sammenlignede man skoler med fuldtidstilknyttede sundhedsplejersker med skoler med deltidstilknyttede sundhedsplejersker. I studiet indsatte man fuldtidsarbejdende sundhedsplejersker på fire skoler i fattige områder. Man undersøgte, om der var en sammenhæng mellem fravær og astma, og målte dernæst på, om den forstærkede sundhedspleje gjorde en forskel for fraværet. Endelig lavede man en omkostningsanalyse. Undersøgelsen viste, at fuldtidssundhedsplejersker havde en positiv effekt på fraværet blandt elever med astma. Samtidig fik disse elever signifikant færre skadestuebesøg. Disse effekter var så store, at investeringen var samfundsøkonomisk rentabel. Eller sagt med andre ord: Sundhedsplejerskerne kostede mindre, end det ville have kostet forældrene at tage fri for at passe deres syge børn, og oven i det kom besparelserne fra de færre skadestuebesøg (16).
Diskussion
Eksemplerne ovenfor er fremhævet, fordi de viser, at det kan nytte at tænke anderledes. Det er muligt at bruge sundhedsplejersker på andre måder, end vi gør i det danske skolevæsen i dag. Sundhedsplejersken kan spille en stærkere rolle for barnet som koordinator og den, som giver ideer og viden til relevant støtte. Sundhedsplejersken kan spille en særlig rolle som støtte for børn med langvarig sygdom og særlig stærke vanskeligheder. Og sundhedsplejersken kan påtage sig mere sundhedsfaglige opgaver, både med støtte til monitorering af behandling og med patientuddannelse.
Man kan kritisk spørge, om de danske sundhedsplejersker alle har den viden, der skal til for at påtage sig alle de ovennævnte opgaver? Det vil givetvis kræve kompetenceudvikling og opgradering nogle steder, men qua deres sundhedsfaglige grunduddannelse, må sundhedsplejerskerne alt andet lige have et godt udgangspunkt.
Man kan også spørge, om sundhedsplejersker skal løfte ALLE de ovennævnte opgaver? Det vil vi ikke hævde. Vi kan se, at det er muligt at løfte dem med sundhedsplejersker internationalt, og vores danske interviews afslører et behov for, at opgaver som de nævnte løses. Det væsentlige for os er, at blikket for opgaverne bevares, og at nogen tager et ansvar for, at de løftes.
Endelig kan man diskutere, om hele opgaven burde ligge et andet sted? Det er muligt. I dagens Danmark, hvor sundhedsplejerskens opgaveportefølje er blevet bred og fokuseret på forebyggelse og trivsel, hvor skolepsykologen er rykket op på kommunen, og hvor stadig mere kontakt med sygehuset er ambulant og kortvarig, står ingen faggrupper imidlertid tilbage med støtte til disse børns hverdags- og skoleliv som deres kerneopgave. Måske er det ikke sundhedsplejerskens opgaver det hele. Men hvis er det? Hvem griber opgaven?
