SIV – et Børnehus for familier med et alvorligt sygt barn

Børnehuset SIV har eksisteret siden 2000 og er en unik institution for alvorligt syge børn og deres familier. Børnene har mange forskellige sygdomme og ledsages af en voksen. Familierne kommer fra hele Sjælland.

Nøj, hvor har jeg sovet mange gode lure på den sofa! Her turde jeg sænke paraderne, velvidende at kemoknægten var i de bedste hænder”

Ordene kommer fra far til Casper. Casper er næsten 3 år, ramt af leukæmi og i medicinsk behandling. Omtalte sofa står i stuen i Børnehuset SIV, som er et tilbud til familier med alvorligt syge børn.

Da Casper som 2½ årig bliver diagnosticeret, er Caspers mor Maria højgravid. Familiens hverdag vælter i grus, Casper bliver sat i kemobehandling og kort tid efter bliver lillesøster født.

Begge forældre er dybt chokerede og alligevel skal den lille nye familie nu prøve at få en hverdag til at fungere med alt, hvad det indebærer af udfordringer: Far er oftest indlagt på Rigshospitalet sammen med Casper, der er rigtig dårlig, mens mor er hjemme med babyen. Ingen af forældrene får megen nattesøvn og bedsteforældrene, som også er dybt rystede, træder til med praktisk hjælp, så godt de kan.

Forældrene instrueres i medicingivning, pleje af centralt venekateter, mavesonde og bleskift hver anden time døgnet rundt. Casper bliver forholdsvis hurtigt udskrevet, men er fortsat i medicinsk behandling. Familien bliver sendt hjem til en helt ny hverdag med krav om, at han holdes isoleret for at undgå infektioner, som kan være fatale for ham. Han kan derfor ikke komme i sin vuggestue og ville heller ikke orke det. En utryg hverdag fyldt med ukendte rutiner tager sin begyndelse for den lille familie.

Casper bliver henvist til SIV af Rigshospitalet og visiteret af sin hjemkommune. Far er på tabt arbejdsfortjeneste og mor på barsel.

Familien kommer på deres første besøg da lillesøster kun er 9 dage gammel og starter en måned senere. Familien kommer i SIV og vi lærer dem hurtigt at kende. Casper har det skidt. Han er pjevset og træt. Men i SIV er han landet midt i et børneland og indgangsvinklen til ham er biler. En af pædagogerne bygger veje til bilerne sammen med ham og efter et stykke tid inddrages et par andre stærkt bilinteresserede drenge i legen. Casper begynder at fatte tillid til nye mennesker igen, løser op og får ind imellem lyst til at omgås de andre børn alt efter sin dagsform. Han vil også meget gerne lege med bolde og tumle i puderummet.

Casper ender med at deltage i alle de aktiviteter, som huset byder på som at lege ude og inde, lave bål i haven og tage på fisketur i søen. Derudover er der besøg på brandstationen, en bondegård, i børneteateret, musik og rytmik, besøg af biblioteket m.m. alt sammen aktiviteter, hvor kun SIV’s familier er til stede.

Forældrene oplever, fra deres tilbagetrukne plads sammen med andre forældre i legerummet, at deres lille dreng kan lege, have det sjovt, blive sur, men også grine. Han er, i perioderne mellem de hårde medicinske behandlingsblokke, i en rigtig god udvikling, men regredierer, når bivirkningerne er slemme, for så at komme tilbage.

Vi kan se, at Capers mor er i krise, stresset og fraværende i sit forhold til lillesøsteren. Vi støtter mor i at tage sig af hende og finder en god ammeplads i vores spisestue, hvor der er helt ro. Hun har mange spørgsmål, selvom det er hendes andet barn. De erfaringer, hun har fra Casper, kan hun stort set ikke huske. Mødregruppe er ikke en mulighed pga. faren for at hjembringe infektion, men vi hjælper dem med at få nogle ekstra besøg af sundhedsplejersken. Mor er nærmest lidt fortumlet og vi støtter dem i, at de alle fire fortsat skal komme i SIV mest muligt. Vi hjælper mor med at ”se” sin baby samt støtter dem med at få struktur på dagen, så den kaotiske tilstand mindskes. Familien var inden Caspers sygdom velfungerende, men krisen gør dem ude af stand til at overskue deres situation.

Caspers far er meget talende og kan fortælle om sin angst. Da Casper når til at spise frokost sammen med pædagogerne uden sine forældre, indtager far nærmest den ene sofa i spisestuen et par timer om dagen. Da der efter et halvt år er faldet lidt ro over familien og krisen er blevet ”hverdagskost”, opfordrer vi dem til at dele sig, så mor og lillesøster kan blive hjemme og få ro sammen. På opfordring begynder forældrene at finde et navn til lillesøster og hun bliver døbt Liva en sommerdag i haven. Et par af de andre forældre i SIV hjalp dem med at få arrangeret en lille fest med tapas udefra.

Casper er i dag rask og trives i sin nye børnehave. Liva er i vuggestue og forældrene har genoptaget arbejdet, hvor mor har nedsat tid.

Ved en sammenkomst for tidligere brugere for et halvt år siden fortalte far, at det var på SIV’s sofa, han fik bearbejdet sin krise og fik troen på, at Casper ville overleve. Mor fortalte, hvordan hun slet ikke ænsede sin baby de første måneder, men bare ammede og skiftede hende.

De fortalte, at de hos os fik samlet overskud, fandt sammen som nybagt familie og så, hvordan Casper fik lov til at være barn igen.

Forældrene har genfundet hinanden og er glade for deres nye hverdag, hvor prioriteringerne har ændret sig, mens frygten for tilbagefald hos Casper stadig lurer.

Historien er sand, men navnene er ændret. Den illustrerer, hvilke udfordringer en familie står overfor, når deres barn rammes af en alvorlig sygdom.

Gennem 16 års arbejde med isolerede alvorligt syge børn i SIV har vi erfaring for, at det syge barn kan opretholde evnen til at udvikle sine kompetencer, når barnet og familien får den rette hjælp.

Forældrene

Når et barn fødes med eller rammes af en alvorlig sygdom, berøres hele familien. Det er en meget voldsom og belastende begivenhed. Forældrene er unge mennesker og hvad enten de er nye eller erfarne i forældrerollen, vil det være en stor omvæltning. De er angste, stressede og i krise. De skal holde sammen på sig selv og familien. Samtidig skal de tage vare på et barn med helt særlige behov og følge det til mange indlæggelser og behandlinger på hospitalet.

Forældrene mangler søvn, overskud og overblik til at håndtere den ændrede familiestruktur og livssituation og har hyppigt problemer med at magte forældrerollen, deres parforhold og sociale relationer. De har brug for hjælp til at generobre kontrollen over hverdagen. De skal selv have det bedre for at være i stand til at hjælpe deres børn bedst muligt og få familien til at fungere igen.

Når de tilbringer dagen i SIV sammen med deres barn har de mulighed for samvær med andre forældre i samme situation. Her er de ikke marginaliserede, som de oplever at være i samfundet udenfor. Tværtimod bliver der bygget den bro, der skal til for at blive sluset ud i samfundet igen, som en mor udtalte, da de stoppede i SIV.

Vi sørger for, at der er aktiviteter, de kan deltage i. To gange om ugen kan de fx motionere en time om formiddagen og en dag om ugen er der børnepasning i 4 timer, hvor de får ”fri” og kan sove, shoppe, gå på café m.m.

Vi arrangerer aftener med relevante foredrag, aftener for mødre med især sy- og strikning som omdrejningspunkt, hvor mange problemstillinger bliver vendt. De kan få massage et par gange om måneden til at lindre de spændte nakker og skuldre – en meget populær ting.

Fædrene har andre behov. For dem arrangerer vi aktiviteter som spil, ølsmagning, madlavning m.m. alt efter deres ønsker.

Raske søskende

Hverdagen med en syg søster eller bror ændres radikalt for de raske søskende. Tendensen er naturligt nok, at der er fokus på det syge barn. De får ikke længere den opmærksomhed fra forældrene, de oplevede tidligere og de kan være angste for at være skyld i sygdommen og for at miste. De reagerer forskelligt, men ofte ser vi både emotionelle, somatiske og adfærdsmæssige reaktioner. De samme oplevelser har barnets daginstitution eller skole samt familien.

Fætre, kusiner og venner kan pludselig ikke længere bare komme på besøg af frygt for at påføre den syge banale infektioner som fx forkølelse. De kan have svært ved fortsat eller regelmæssigt at deltage i fritidsaktiviteter, fordi de skal bringes og hentes.

Når de raske søskende er babyer, ser vi også et mønster. Motorisk stormer de frem i forhold til deres jævnaldrende. Familierne lader dem ligge ofte på gulvet og de må derfor lære at klare sig selv for at komme frem – og det gør de så. De kan næsten virke hyperaktive.

Raske søskende er velkomne i SIV efter aftale. De skal passe deres institutions- eller skoleliv, men indimellem kommer de med. I skoleferier har vi særligt fokus på dem og laver aktiviteter tilpasset gruppen. Desuden holder vi adskillige temafester hvert år, hvor hele familien kan møde op.

Vi har afviklet et søskendeprojekt for de 4 til 9 årige uden deltagelse af den øvrige familie. Vi fik bekræftet, hvor vigtigt det er med et frirum med fokus, nærvær, gode oplevelser og sjove relevante aktiviteter. Selvom børnene er temmelig små udvekslede de, som de voksne, erfaringer.

Bedsteforældre og andre nære pårørende

Bedsteforældrene er også hårdt ramt og har som forældrene brug for omsorg. De er magtesløse og oplever deres børns sorg og sårbarhed samtidig med, at et af deres børnebørn er ramt af sygdom. Vi opfordrer dem, der har mulighed, til at deltage i nogle af besøgene i SIV. Når de er trygge ved situationen, ser vi ofte, at en af bedsteforældrene kan komme med barnet en fast dag, så forælderen med orlov, kan få en ”fridag”. Bedsteforælderen får til gengæld mulighed for at få dejlige oplevelser sammen med sit barnebarn, evt. møde andre bedsteforældre og får luftet deres bekymringer om deres barn og barnebarn til os.

Andre nære involverede som fx søskende til forældrene eller tætte venner bliver ligeledes stærkt berørt af situationen. De vil altid gerne hjælpe, men ved ikke rigtig hvordan. Der kan praktiske opgaver som færdiglavet mad til fryseren, tøjvask, afhentning af raske søskende til fritidsaktiviteter være en god hjælp.